Així doncs, les proves s’han acabat, el metge o el terapeuta s’asseuen amb tu i reps la notícia: és autisme. Com s’utilitza el diagnòstic? Aquest article ofereix consells per afrontar les persones autistes i els seus éssers estimats.
Passos
Mètode 1 de 4: Comprendre l'autisme
Pas 1. Oblida't de tot el que creies que sabies sobre l'autisme
La televisió, els llibres, els documentals i altres mitjans de comunicació poques vegades representen persones autistes correctament. Tot i això, les persones autistes varien molt. Cada persona es veu afectada, dotada o afectada per ser autista d’una manera única. Si heu conegut una persona de l’espectre autista, només heu conegut una persona de l’espectre autista.
- Hi ha molts estereotips molt negatius sobre l’autisme, que poden fer por, sobretot per a les persones que no entenen bé l’autisme. Recordeu que moltes de les coses que heu escoltat són casos pitjors, coses que es poden ajudar i millorar amb el pas del temps o mentides descarades.
- Mantingueu-vos allunyats d’Autism Speaks i altres grups que utilitzen tàctiques d’espant com a tècnica de captació de fons. Solen exagerar els aspectes negatius i sovint no tenen en compte els vostres millors interessos.
Pas 2. Ara que ja no sabeu res sobre l'autisme, investigueu-lo
Llegiu llibres i articles escrits per autistes. Obteniu informació sobre què els fa diferents, quines idees errònies tenen les persones i quines teràpies són útils. Els autistes poden pintar imatges precises de com és la vida per a ells.
- Cerqueu comunitats en línia amigables amb l’autisme.
- Recordeu que els autistes són un grup molt divers (igual que els no autistes). Llegireu de persones amb diverses capacitats, necessitats i trets.
- No només llegeixi les descripcions sobre autisme de persones no autistes. Aneu directament a la font. Centreu-vos en coses escrites per autistes i utilitzeu coses escrites per éssers estimats i professionals com a material complementari. (Emma's Hope Book té una llista de blocs i llibres escrits per persones autistes, que és un bon punt de partida.)
- Proveu de començar amb els articles sobre autisme de wikiHow.
Pas 3. Mantingueu-vos allunyats de la negativitat
Hi ha alguns grups antiautistes tòxics que pinten l'autisme com un defecte o un dimoni i diuen coses horribles sobre persones autistes. Això no és amable i no és cert per a tu ni per a la teva persona estimada. Eviteu les trampes de la pietat o la culpa i allunyeu-vos de qualsevol cosa que tracti als autistes com si fossin inferiors.
Hi ha una comunitat creixent de persones que creuen que l’autisme és una forma de diversitat, no un trastorn
Pas 4. Tingueu en compte que les persones autistes poden tenir èxit
Els autistes escriuen novel·les, dirigeixen organitzacions, creen art, componen música, es converteixen en esportistes i fan contribucions a la ciència i les matemàtiques. Ser autista no vol dir ser incapaç i moltes persones autistes són capaces de fer aportacions positives al món. Moltes persones autistes poden, ara o algun dia …
- Apreneu moltes habilitats noves que encara no tenen
- Desenvolupar habilitats professionals
- Viure parcialment o completament independentment
- Fer amics
- Gaudeix d’aficions i passions
- Trobeu un estil de vida i una rutina que els convingui
- Porteu vides feliços, encara que no puguin fer totes o alguna de les coses anteriors
Pas 5. Tingueu en compte que tota persona autista és única
Les persones autistes, com a grup, són extremadament diverses. La història d’una família pot semblar dramàticament diferent a la d’una altra. No hi ha dues persones autistes iguals en termes d’habilitats, necessitats o personalitat. És fantàstic aprendre d’un grup divers de persones, sense suposar que el futur de la vostra o de la vostra família serà exactament com una font.
- El que és útil per a una persona pot no ser útil per a una altra. El que és cert sobre una persona autista pot ser fals sobre una altra. No hi ha cap manera única d’ajudar-se a si mateix o a un ésser estimat. Només cal provar coses, fer servir el sentit comú i esbrinar què funciona.
- Al voltant d’una de cada 59 persones és autista. Per tant, probablement heu conegut força autistes, sense necessàriament saber-ho. Probablement també eren molt diferents.
Mètode 2 de 4: Ajustar la vostra actitud
Pas 1. Doneu-vos temps per processar
Especialment si el diagnòstic us va sorprendre, us pot trigar una mica a resoldre els vostres sentiments. No espereu comprendre-ho tot de seguida ni saber com reaccionar ara mateix. Se us permet confondre’s. Doneu-vos temps i espai per treballar els vostres sentiments. Després d’un diagnòstic, la gent pot sentir-se …
- Alleujat de tenir finalment una resposta
- Espantat per manca de coneixement, falta de suport o estereotips negatius
- Trist perquè alguns objectius passats poden ser poc realistes
- Feliç de deixar anar l’autoculpabilitat, perquè l’autisme no és culpa de ningú
- Emocionat per la possibilitat d’aconseguir finalment suport
- Preocupat pel futur
- Confós sobre el que això significa
- Una barreja d’alguns o de tots
Pas 2. Eviteu fer o creure prediccions terrorífiques sobre el futur
Abunden els estereotips i els malentesos. Si es considera que "vostè o el seu ésser estimat tenen un" baix funcionament ", se us pot dir que el futur és feble. Això no és cert. Ningú no sap què ens espera el futur i poden passar moltes coses bones.
- Les persones autistes solen tenir floració tardana. Seguiran aprenent i creixent al llarg de la vida. Poden començar a fer grans passos, sobretot quan se’ls dóna els mitjans de comunicació adequats, en un entorn còmode i envoltats de persones que presumeixen la seva competència.
- Fins i tot els professionals poden saltar als pitjors casos. Prengui les seves paraules amb un gra de sal.
- Els estafadors tendeixen a dirigir-se a persones espantades (especialment als pares) i diuen "utilitzeu el meu tractament o el vostre ésser estimat està condemnat". Això no és realista. No prengueu decisions basades en la por i mantingueu-vos allunyats de qualsevol "tractament" que sembli cruel o que no estigui validat científicament.
Pas 3. Preneu-vos seriosament els reptes relacionats amb l'autisme
La gent ho entendrà malament. Les coses que altres persones troben senzilles poden ser terriblement difícils per a vosaltres o per al vostre ésser estimat. La vostra vida no serà com les fotografies "inspiradores" perfectes per a fotografies de persones amb discapacitat que fan coses excepcionals. De vegades, és difícil ser autista. Està bé sentir-se confús o descontent amb el diagnòstic i reconèixer que la discapacitat fa que la vida sigui més difícil d'alguna manera.
Vostè o el seu ésser estimat no són de sobte una persona nova o diferent a causa d’un diagnòstic; es creu que l’autisme és innat. Un diagnòstic d’autisme no canvia qui és algú; la persona sempre era autista. Un diagnòstic només aclareix les coses, explica les peculiaritats i ofereix idees sobre com satisfer les necessitats d’una persona
Pas 4. Valorar els punts forts que acompanyen l'autisme
L’autisme no és 100% negatiu. Una persona autista també gaudirà de certs punts forts que poden millorar la seva vida. És important apreciar i aprofitar aquests punts forts. És probable que una persona autista experimenti molts o tots:
- Interessos intensos i apassionats
- Pensament fora de caixa
- Un fort desig d’ajudar els altres
- Pensament de sistemes
- Habilitats observacionals
- Un fort sentit de la moral
- Amabilitat amb persones diferents
Pas 5. Accepteu que està bé ser diferent
Les diferències neurològiques no fan que vostè ni el seu ésser estimat siguin menys persones. No canvien la força, l’habilitat, la dedicació o la compassió d’una persona. Les persones poden ser meravelloses i autistes alhora.
- L’acceptació és un procés. Es necessitarà esforç i pràctica per ajustar les seves expectatives i recordar que no s’ha d’estressar massa per les petites coses.
- L’acceptació de l’autisme es correlaciona amb menys estrès en persones autistes i els seus pares.
Mètode 3 de 4: arribar a la mà
Algunes persones tenen un diagnòstic d’autisme més fàcil que altres. Especialment si teniu dificultats per comprendre o fer front a aquestes notícies, és bo contactar amb altres persones.
Pas 1. Parleu amb persones solidàries de la vostra vida
És possible que experimenteu moltes emocions diferents i és normal que us confongueu o us aclapareu, sobretot si no coneixeu molt l’autisme. Parleu amb un bon oient sobre el que esteu passant.
Si parleu d’un ésser estimat, tingueu en compte si la persona està a l’abast de l’orella. No voleu confessar els vostres sentiments més foscos només perquè l’autista de la sala del costat ho senti tot. Intenta sortir de casa per parlar en privat
Pas 2. Feu amics amb autisme
Els amics autistes, a més de ser gent divertida i amant de la diversió en general, són crucials per a les teves habilitats per fer front. Els podeu trobar de forma presencial, mitjançant grups de defensa de l’autisme o espais autistes en línia. Aquí hi ha algunes maneres en què els amics autistes són útils.
-
Són fàcils d’entendre si sou autistes.
A les persones autistes els resulta més fàcil comunicar-se entre ells que no pas amb persones autistes. És agradable tenir amics amb la mateixa idea.
-
Poden compartir habilitats d’adaptació i estratègies socials.
Els autistes tenen experiència de primera mà amb el que funciona i el que no. Si no sabeu què passa, pot ser que tinguin bones idees.
-
Afronten reptes junts.
Fer front a les dificultats en un món neurotípic se sent molt menys aclaparador quan es té una altra persona que sap com és.
-
Demostren de primera mà que és possible ser impressionant i autista.
Amb tot el discurs negatiu sobre l’autisme, és fàcil oblidar-ho.
-
Accepten a tu o al teu ésser estimat, punt i final.
No hi ha judici.
Pas 3. Consulteu la comunitat autista en línia
La comunitat autista és un lloc acollidor que proporciona un espai positiu per debatre sobre l’autisme. Moltes persones autistes es reuneixen sota els hashtags #askanautistic i #actuallyautistic (ja que la majoria de membres de la família habilitats s’han apoderat de l’etiqueta d’autisme).
- Si teniu un dia difícil o teniu problemes amb l’autisme, aneu a la comunitat d’autistes. Escriuen moltes coses que ajuden.
- Penseu en la possibilitat de participar en grups de defensa. Alguns autistes i altres discapacitats dediquen el seu temps a combatre l’estigma i la vergonya. Cerqueu un grup dirigit parcialment o completament per persones autistes.
- Els no autistes són benvinguts a fer preguntes a #askanautistic i llegir-los de #actuallyautistic (tot i que és groller publicar-hi si realment no sou autista).
Pas 4. Penseu en l'assessorament si teniu problemes per fer-hi front
Si ho feu tot el possible, però encara no podeu gestionar el que està passant o si esteu tractant amb molta gent negativa i teniu problemes per gestionar-ho, és possible que necessiteu una mica d’orientació addicional. Busqueu algú que sigui comprensiu i amigable amb l’autisme.
- Si sentiu molta negativitat pel diagnòstic d’un ésser estimat i creieu que les vostres lluites poden afectar el vostre ésser estimat, obteniu ajuda ara. T’ho deus a tu mateix i al teu ésser estimat.
- Malauradament, no tots els consellers entenen l’autisme. Alguns compren la narrativa de la llàstima i actuen com si les famílies fossin víctimes de l’autista. Mantingueu-vos allunyats de qualsevol conseller que us tracti a vosaltres o al vostre ésser estimat com una càrrega.
Mètode 4 de 4: Gestió del diagnòstic d’un membre de la família
Aquesta secció està escrita pensant en els pares, cuidadors i familiars de persones autistes recentment diagnosticades.
Pas 1. Respireu profundament
És natural estar preocupat, confós i incert. Un diagnòstic és una gran notícia. Tingueu en compte que moltes coses negatives que heu sentit parlar sobre l’autisme són només una part de la imatge i que els grans grups tendeixen a utilitzar tàctiques d’espant per recaptar diners. De vegades pot ser difícil, però anirà bé. El vostre fill pot tenir una vida feliç.
- Els nens autistes, tot i ser diferents, segueixen sent nens que tenen els seus propis dots i habilitats. Aquests seran cada cop més clars a mesura que creixin. El vostre fill té molt a oferir.
- Recordeu que la majoria de les coses dolentes que heu sentit parlar sobre l’autisme són estereotips negatius. Aquests han transcendit a partir de percepcions negatives del passat, quan els autistes van ser institucionalitzats, torturats, assetjats i tractats molt terriblement. Tot i que això continua, la societat recorre un llarg camí i el coneixement i la comprensió han millorat molt la vida de les persones autistes.
Pas 2. Cerqueu uns quants recursos per a pares i cuidadors de nens autistes recentment diagnosticats
S'ha escrit molt sobre com ajustar-se a les notícies i fer els primers passos després.
- Welcome to Holland i Fido's New Kitten són dues peces breus per a pares sobre diagnòstics inesperats. Llegiu-los tots dos.
- Diverses persones i organitzacions han elaborat llistes de recursos per a pares de nens recentment diagnosticats. Proveu de començar amb la Guia de la persona pensant sobre els "13 passos necessaris necessaris per als pares" de l'Autisme o la llista de recursos sobre l'autisme de Miss Luna Rose.
Pas 3. Tingueu en compte que el vostre ésser estimat pot veure la vostra reacció
Si actueu com si el diagnòstic fos la fi del món, ho veuran i es culparan a si mateixos. Deseu els vostres moments més vulnerables quan el vostre ésser estimat no és a prop i deixeu-los clar que els estimeu i els aprecieu (autisme i tot). No transmetis una visió negativa de l’autisme al teu ésser estimat.
- Les persones autistes amb entorns més acceptables solen tenir millors resultats en salut mental.
- La feina d’un cuidador és ajudar-los a ser el millor possible. Això vol dir que heu d’aprendre a superar les penjades emocionals, reajustar les vostres expectatives, educar-vos sobre l’autisme i defensar el vostre fill.
Pas 4. Donar suport al seu ésser estimat
També es poden sentir perduts i confosos, i una mica de suport addicional els ajudarà a entendre que el vostre amor per ells no ha canviat. La manera com decidiu fer-ho dependrà de la persona: abraçar-la, dir-li quant l'estimeu, parlar junts dels seus interessos especials, gaudir d'un temps de qualitat o alguna cosa més.
Pas 5. Cerqueu i accepteu ajuda
La criança és ja una feina esgotadora i pot resultar especialment difícil quan s’intenta trobar recursos per a un nen discapacitat. No cal fer-ho tot sol. Cerqueu els recursos adequats el més aviat possible per ajudar el vostre fill a aprendre a comunicar-se bé i a tenir una vida satisfactòria. Tenir suport a la comunitat millorarà enormement les capacitats del vostre fill, així com el vostre propi benestar i felicitat.
- Busqueu teràpies que augmentin les capacitats d’afrontament del vostre fill i els donin noves habilitats. Eviteu les teràpies basades en el compliment i els "tractaments" de moda, ja que poden perjudicar el vostre fill.
- No oblideu les vostres pròpies necessitats! Consulteu si hi ha algun grup de suport per als pares al qual us pugueu afegir, o bé un grup que ofereixi consells de criança per atendre necessitats especials. La vostra salut mental i emocional és important tant per al vostre fill com per a vosaltres mateixos.
Pas 6. Tria els grups de suport atentament
Alguns grups de suport busquen ajudar els éssers estimats d’autistes i ensenyar-los sobre l’autisme. No obstant això, altres són comunitats tòxiques plenes de queixes, negativitat i culpa. Mantingueu-vos allunyats de grups que puguin afavorir una espiral descendent i trobeu alguna cosa amb un enfocament positiu. A continuació, es detallen algunes coses:
- Hi assisteixen adults autistes (com ara pares autistes de nens autistes)? Semblen feliços i còmodes d'estar aquí?
- Els membres del grup culpen i vergonyen a si mateixos o als seus éssers estimats?
- Els membres del grup estan interessats en ajudar els seus fills o simplement volen fer de la víctima?
- Es transmeten teories de la conspiració sobre vacunes, medicina moderna o altres coses?
- El focus es centra en la lluita contra l’autisme o fan les paus amb l’autisme mentre busquen ajudar?
- Odien l’autisme?
- ¿Estaria bé que la gent parli d’aquests nens sobre nens no autistes?
Pas 7. Parleu amb adults autistes per obtenir consell i assistència
A més de ser bons amics, els adults amb autisme us poden ajudar a imaginar com podria ser el futur d’un nen autista. També ajudaran a l’autoestima del vostre fill demostrant que els adults autistes existeixen i són bones persones. També poden oferir informació sobre l’autisme que cap terapeuta no autista podria fer.
Pas 8. Accepteu que el vostre ésser estimat serà diferent
Poden batre les mans a les botigues de queviures. Poden utilitzar el llenguatge de signes en lloc de parlar. Poden parlar d’una manera idiosincràtica i és possible que hagueu d’esforçar-vos més per entendre-les. Tanmateix, això no vol dir que siguin incapaços d’estimar-vos, de trobar-vos satisfets i de contribuir significativament al món. Reconeix que "diferent" no és inferior al "normal" i que està bé si el teu ésser estimat és únic.
Les persones autistes que no amaguen els seus trets autistes tenen una millor salut mental
Pas 9. Ensenya al teu ésser estimat sobre l’autisme.
Expliqueu com l’autisme els dificulta algunes coses i expliqueu-los també els aspectes positius de l’autisme. Cerqueu llibres escrits per autistes i sobre ells.
- Si el vostre ésser estimat se sent positiu sobre l’autisme, això és un signe d’autoestima sana.
- Digueu-li a un nen que és autista abans d’entrar a l’escola. Els nens autistes poden entendre ràpidament que són diferents. Si primer els hi expliqueu, podeu definir el to i ajudar-los a entendre que no hi ha res "dolent" en ells.
- Atès que els mitjans de comunicació sobre l’autisme precisos i acceptats són difícils de trobar, també podeu assenyalar personatges que semblen mostrar algunes característiques (sense un diagnòstic oficial). Per exemple, "Veieu com li encanten els ordinadors i demana als seus amics que entenguin com se senten els altres? Crec que és una persona autista, igual que a vosaltres!" Digueu-ho amb un to de veu positiu, perquè el vostre fill sàpiga que està bé ser autista. Alguns models d’autisme (oficials o no) poden millorar considerablement l’autoestima del vostre fill.
- Els nens més grans, els adolescents i els adults es poden beneficiar de la lectura d’articles sobre l’autisme. Podeu dirigir-los cap a articles de wikiHow com ara Acceptar el vostre autisme o cap a la comunitat autista en línia.
Pas 10. Col·laboreu amb el vostre ésser estimat per facilitar-vos la vida
Parleu amb ells sobre quines coses els costen i per què. Solucions de pluja d’idees juntes. Deixeu-los participar activament en el procés i no pas objecte d’un projecte. Podeu treballar junts per millorar la vida.
Pluja d’idees juntes amb les estratègies d’afrontament
Pas 11. Doneu-vos un descans a vosaltres mateixos i a la vostra persona estimada
No cal que els apliqueu 40 hores de teràpia a la setmana. No cal dedicar-se cada minut planant sobre ells ni microgestionant el que fan. Ningú morirà si compleix algunes fites tard. Les persones autistes necessiten temps per relaxar-se, fer coses que gaudeixen i divertir-se sense que un adult els doni indicacions. Doneu-vos temps per descansar, relaxar-vos i deixar d’obsessionar-vos amb les línies de temps del desenvolupament i “hauria” i “no hauria”. No és bo per al vostre fill i, certament, no és bo per a vosaltres.
- No cal que passeu el cursor. Està bé seure tranquil·lament o fer una tasca a l'habitació del costat mentre el seu ésser estimat col·loca objectes a prop.
- Està bé deixar-los veure una televisió petita aprovada pels pares.
- Gaudeix d’un temps de qualitat que no es centra en una lliçó. Estigueu disposat a explorar, xatejar, passar l’estona i divertir-vos.
- Feu un descans si us envaeix. Comporta’t com vols que fes la teva persona estimada: digues que necessites un descans, surt, respira profundament i fes un exercici de relaxació o dos.
- No intenteu complir expectatives poc realistes. És normal que els nens autistes no compleixin les seves fites en un moment mitjà. Algunes fites poden arribar aviat i d’altres poden arribar tard. Llenceu el calendari estandarditzat i, en lloc d’això, centreu-vos en el que el nen pot fer i en allò que està preparat per aprendre a fer. No us preocupeu pel que fa el nen del veí del costat.
Pas 12. Conegueu les millors pràctiques per criar un nen autista
Si el vostre ésser estimat encara és un nen, ara és un bon moment per començar a aprendre sobre les millors tècniques de criança per a nens autistes. En general, els nens autistes ho fan millor en un entorn estructurat, empàtic i suau. Adapteu el vostre estil de criança a les seves necessitats úniques. No sempre seràs un cuidador perfecte, però demostrar que et preocupa fa un llarg camí.
- Reduïu l’estrès del vostre fill tant com sigui possible.
- Crear una rutina estable. La previsibilitat pot reduir l’ansietat.
- Presumeix competència. Suposem que són capaços de centrar-se en deixar brillar les seves habilitats.
- Escolteu-los atentament. Els cervells autistes funcionen de manera diferent, de manera que si no sou autista, haureu d’esforçar-vos més a entendre-ho. Fer l’esforç és important.
- Centreu-vos en l’empatia, no en el control. Si es comporten de manera imperfecta, intenteu esbrinar què els molesta o els atura, en lloc d’intentar que es comportin.
- Centreu-vos en la retroalimentació positiva per obtenir una disciplina positiva.
- Sigues perdonador. Quan s’equivoquen, parleu-los sobre com fer-ho (ara o la propera).
- Animeu-los a expressar desitjos i necessitats, des de "Tinc por" fins a "Necessito un descans" fins a "Vull fer-ho més sovint amb vosaltres".
Pas 13. Poseu primer la felicitat del vostre ésser estimat
Tant se val si el vostre fill gira en públic. Tant se val si el vostre fill no parla. Tant se val si el vostre fill té un interès ridículament centrat en els ponts. El que ens fa humans no és només el que és "normal". És la nostra amabilitat i amor el que importa sobretot.
