Fer front a qualsevol malaltia crònica o greu és un esforç estressant. Quan la malaltia és poc freqüent, pots sentir que estàs tot sol en la teva lluita. Tingueu la seguretat, però, que fins i tot les malalties rares solen afectar a milers d’altres persones i que hi ha xarxes de suport i altres recursos. Converteix-te en un defensor informat, uneix-te a la comunitat d'altres persones en el mateix "vaixell" i investiga les teves opcions per fer front i tractar una malaltia rara.
Passos
Part 1 de 3: Trobar respostes i assistència
Pas 1. Obteniu les respostes que necessiteu
Tothom necessita ajuda per afrontar una malaltia rara o greu, però també heu d’estar preparats per ser el vostre propi defensor. Feu preguntes, busqueu opinions i tingueu el màxim coneixement possible sobre el vostre estat. És molt difícil fer-ho sol, però comença per tu.
- Tenir una malaltia rara no diagnosticada pot ser especialment estressant. Els companys de feina, els amics i fins i tot els professionals mèdics poden ser escèptics o insolidaris si la seva malaltia no es fa "real" mitjançant el diagnòstic.
- Si teniu davant d’una malaltia no diagnosticada, no dubteu mai de la seva realitat i no deixeu mai de buscar respostes. Busqueu informació, assessorament i assistència per a organitzacions que s’ocupin de malalties no diagnosticades.
- Si i quan es diagnostica la vostra malaltia, no tingueu por de buscar una segona o tercera opinió. Les malalties rares són fàcils d’enyorar i d’identificar malament. Ser exhaustiu no és el mateix que negar-se i no interfereix en l’afrontament.
Pas 2. Cerqueu respostes i una comunitat de suport en línia
Podeu argumentar que Internet ha estat un salvavides literal per a moltes persones que s’enfronten a malalties rares, proporcionant-los informació, consells de tractament, suport comunitari i esperança. Les persones amb malalties rares sovint es converteixen en "usuaris avançats" d'Internet, desenvolupant experiència en la cerca i avaluació d'informació i en xarxa amb altres persones que s'enfronten als mateixos reptes.
- Com passa amb tota la resta d’internet, heu d’utilitzar el millor criteri per determinar quina informació i quines comunitats són legítimes i fiables. És possible que vulgueu iniciar la cerca utilitzant els enllaços i contactes proporcionats per organitzacions establertes com l'Organització Nacional de Trastorns Rars (NORD).
- Prioritzeu la informació en línia sobre les vostres malalties rares que prové de revistes mèdiques o acadèmiques, agències governamentals i organitzacions sanitàries reconegudes. Eviteu les reclamacions no justificades i els llocs web que intenten vendre alguna cosa.
- Recordeu de fer un descans de la investigació de vegades. Tenir cura de si mateix significa que cal dedicar el seu temps a trobar alegria dedicant-se a activitats de vida saludables.
Pas 3. Connecteu-vos amb altres persones que tinguin la mateixa condició
Tot i que Internet facilita la cerca i la connexió amb comunitats de malalties rares, és possible que també pugueu trobar grups de suport a la vostra zona. Sempre que sigui possible, busqueu grups de suport (en línia o físics) formats per persones que es trobin amb el mateix trastorn poc freqüent que vosaltres. Probablement us sorprendrà quantes altres persones hi ha.
- Probablement descobrireu ràpidament que "rar" no vol dir que estigueu sols. El fet que no conegueu ningú més amb la vostra malaltia no significa que no hi hagi milers de persones que passin el mateix que vosaltres. Als EUA, una "malaltia rara" es defineix generalment com aquella que afecta a menys de 200.000 persones al país. En total, uns 30 milions d’americans viuen amb almenys una malaltia rara.
- Les malalties rares són prou freqüents perquè el dia més rar del calendari (el 29 de febrer o "dia de traspàs") s'hagi declarat oficialment "Dia de les malalties rares". L’objectiu de l’esdeveniment és sensibilitzar i finançar fons. Per descomptat, no cal (i no s’ha d’esperar) un dia cada quatre anys per buscar informació i donar suport a les malalties rares.
Pas 4. Feu front a la vostra malaltia com un procés continu
El desconcert inicial davant una malaltia no diagnosticada o el xoc d’un diagnòstic de malaltia rara poden desencadenar un flux d’emocions i una àmplia gamma de respostes. Amb el pas del temps, haureu de desenvolupar estratègies d’adaptació que us funcionin i ajustar-les i revisar-les a mesura que les vostres necessitats i circumstàncies canviïn.
- Fer front a una malaltia rara o qualsevol altra cosa no és una tasca inicial. Mai “acabes” d’adaptar-te, ho fas millor. Prepareu-vos per a molts alts i baixos a l’hora de tractar alguna cosa tan estressant com una malaltia rara.
- De fet, les tècniques efectives de reducció de l’estrès com la meditació, la visualització, el ioga, l’aromateràpia o simplement fer exercici, escoltar música o endreçar-se una mica poden ajudar a fer front.
- El diari és una altra manera eficaç de fer front a les vostres ansietats i pors. Escriure us ajuda a identificar, analitzar i deixar anar el “bagatge” emocional que us pot estar pesant.
- Intenteu no obsessionar-vos amb els símptomes que podríeu desenvolupar en el futur. El fet que formi part de la malaltia d’algunes persones no vol dir que necessàriament en formin part, i és possible que tingueu més probabilitats de patir aquests problemes si els espereu.
Pas 5. Recolzeu-vos en persones de confiança per ajudar-vos a fer front
Passareu dies bons i dolents per fer front a la vostra rara malaltia. En els mals dies, tant si les causes són físiques com emocionals, recolzeu-vos en la família, els amics, els grups de suport, els assessors professionals i altres persones de confiança que us ajudaran a veure-us i continuar amb el procés d’adaptació.
- Quan necessiteu ajuda, demaneu-la. Quan necessiteu algú amb qui parlar, busqueu un bon oient: algú que estigui disposat a estar allà per vosaltres.
- El suport social us pot ajudar a facilitar la gestió de la vostra malaltia. L'aïllament pot conduir a un augment de l'ansietat i la depressió, ja que és difícil de fer front per si mateix. Això fins i tot pot provocar un empitjorament dels símptomes.
- NORD també ofereix una llista substancial d’enllaços a recursos útils, molts dels quals tracten d’obtenir ajuda per fer front a una malaltia rara.
Part 2 de 3: Fer accions positives per a vosaltres mateixos i per als altres
Pas 1. Converteix-te en un expert i defensor de la teva malaltia
El coneixement és poder quan es tracta d’una malaltia rara. Heu de ser capaços de confiar en l’experiència i les habilitats del vostre equip mèdic, però al mateix temps ser un defensor informat de la vostra pròpia atenció. Els recursos d’internet legítims i mèdicament sòlids són un bon punt de partida per aprendre el màxim possible sobre la vostra malaltia rara.
El vell refrany que diu que "la roda grinyoladora fa greix" és adequat quan es tracta de malalties rares. Converteix-te en un defensor de la sensibilització i els fons (tant benèfics com orientats a la investigació) per a la causa. Participar activament en la millora de la vida de les persones que s’enfronten a la vostra malaltia us pot proporcionar un sentiment de propietat i poder sobre la vostra malaltia rara
Pas 2. Investigueu assaigs clínics potencials
El lloc web d’assaigs clínics dirigit pels Instituts Nacionals de Salut dels Estats Units proporciona informació sobre més de 200.000 estudis actuals, de manera que una petita investigació pot generar assajos rellevants per a la vostra malaltia rara. Cerqueu a les bases de dades, identifiqueu possibles proves i comproveu si podeu participar.
- No deixeu mai de buscar noves opcions de tractament per a la vostra malaltia rara. Això no vol dir que us hàgiu d’inscriure a cada assaig i provar tots els medicaments nous; només heu d’assegurar-vos que us armeu dels recursos més actualitzats per poder prendre decisions informades sobre com gestionar la vostra malaltia.
- Recordeu que el fet que us hagi diagnosticat una malaltia no vol dir que hagueu de ser tractat per sempre. En alguns casos, els canvis d’estil de vida i la medicació poden revertir i fins i tot curar una malaltia.
Pas 3. Penseu en l'assessorament genètic tal com ho justifica la vostra situació
Depenent de la naturalesa del vostre trastorn poc freqüent, pot ser que us preocupi la possibilitat que els éssers estimats (i especialment els nens que tingueu o que pugueu tenir algun dia) també contrauen la malaltia. L’assessorament genètic us pot oferir valoracions realistes d’aquestes probabilitats perquè pugueu prendre decisions informades sobre la vostra vida.
Si es tracta de la qüestió de si tenir fills a causa del risc de transmetre un trastorn greu i / o rar, autoritzeu-vos amb tanta informació com sigui possible. Tot i que és una decisió que s’ha de prendre tant amb el cor com amb el cap, utilitzeu la informació que podeu obtenir del consell genètic per influir en aquestes dues zones de decisió
Pas 4. Busqueu ajuda per a problemes financers i d'assegurances
Fer front a una malaltia rara pot ser una proposta costosa, fins i tot si teniu una assegurança mèdica. Algunes asseguradores poden dubtar a oferir un suport financer adequat per a situacions rares, però això no vol dir que us quedeu fora d’opcions. Una vegada més, depèn de vosaltres ser el vostre propi defensor més ferotge.
- Si se us nega una cobertura adequada, poseu-vos en contacte amb els funcionaris de la companyia d’assegurances i també (als Estats Units) amb el vostre comissari d’assegurances estatal. NORD ofereix fins i tot una carta de formulari que podeu personalitzar i utilitzar.
- Organitzacions com NORD també poden oferir-vos o ser capaços d’orientar-vos cap a programes d’ajuda al pacient que us poden ajudar amb les vostres dificultats econòmiques a l’hora d’afrontar una malaltia rara.
Part 3 de 3: Com fer front a la malaltia rara d’un ésser estimat
Pas 1. Espereu l'estrès i el dolor per part vostra
Si teniu un fill o un ésser estimat que tingui una malaltia rara no diagnosticada o diagnosticada, també en quedareu profundament afectada. És possible que experimenteu xoc, negació i altres etapes habituals de dolor i, amb tota seguretat, us enfrontareu a una gran quantitat d’estrès. Haureu d’aprendre a fer front a la vostra manera, igual que la persona amb la malaltia real.
Molts dels mateixos mecanismes d’afrontament que poden ajudar a la persona amb la malaltia també us poden ser útils. Informeu-vos sobre la malaltia, busqueu grups de suport, defenseu una major sensibilització i finançament i feu altres passos d’aquest tipus que us permetin acceptar la realitat de la situació tot rebutjant que no pugueu fer-hi res
Pas 2. Cuideu-vos per ajudar el malalt
Les persones que tenen cura dels éssers estimats malalts solen estar excessivament estressades, privades de son, mancades d’exercici regular i temptades de buscar alleujament temporal en opcions poc saludables com menjar ferralla, tabac i un consum excessiu d’alcohol. Recordeu que, si la vostra pròpia salut canvia, no podreu proporcionar el nivell d’atenció i suport que voleu donar a la persona que s’enfronta a la malaltia rara.
- Simplement heu de reservar un temps per dormir, fer exercici, menjar sa, participar en activitats de reducció de l’estrès i fer coses que us facin feliços. Això no és egoisme ni temps perdut; és un component necessari per afrontar una situació difícil i proporcionar la millor atenció possible.
- Podeu allunyar-vos de la malaltia breument, fins i tot si la persona que la pateix no ho pot fer. No us sentiu culpables; en lloc d’això, utilitzeu-lo com una oportunitat per recarregar-vos i tornar a la lluita amb energia i propòsits renovats.
Pas 3. Donar suport i parlar a favor de la persona i la seva malaltia
Algunes persones, a causa de l'edat o la gravetat de la malaltia, no poden ser el seu propi defensor informat quan es tracta de malalties rares. Quan aquest sigui el cas, podeu intensificar i ser campió de la vostra persona estimada.
