Com cuidar un nen amb trastorns metabòlics (amb imatges)

Taula de continguts:

Com cuidar un nen amb trastorns metabòlics (amb imatges)
Com cuidar un nen amb trastorns metabòlics (amb imatges)

Vídeo: Com cuidar un nen amb trastorns metabòlics (amb imatges)

Vídeo: Com cuidar un nen amb trastorns metabòlics (amb imatges)
Vídeo: Как сделать легкую цементную стяжку в старом доме. ПЕРЕДЕЛКА ХРУЩЕВКИ ОТ А до Я #12 2024, Març
Anonim

Ser pare et desafia en molts aspectes diferents. Tenir cura d’un nen amb un trastorn metabòlic té cada dia un conjunt de circumstàncies especials. Un dels reptes més difícils és entendre el trastorn metabòlic del vostre fill. Un trastorn metabòlic és una malaltia hereditària en la qual el cos no pot processar adequadament greixos (lípids), proteïnes, sucres (hidrats de carboni) o àcids nucleics. Hi ha una àmplia gamma de trastorns i cada trastorn inclou un conjunt únic de demandes i problemes. No hi ha cap "píndola màgica" per controlar els trastorns metabòlics. Com a tal, per entendre i gestionar el trastorn del vostre fill, haureu de parlar amb el vostre metge, conèixer el trastorn del vostre fill i comunicar-vos sovint amb els membres del vostre equip de suport.

Passos

Part 1 de 3: Seguir els consells del vostre professional mèdic

Fes-te sentir millor (quan estiguis malalt) Pas 8
Fes-te sentir millor (quan estiguis malalt) Pas 8

Pas 1. Contacteu amb un professional mèdic per fer les proves adequades i arribar a un diagnòstic oficial

Si un metge no ha diagnosticat oficialment el vostre fill i sospiteu que té un trastorn metabòlic, haureu de posar-vos en contacte amb un metge immediatament. El metge realitzarà proves de sang i altres proves per recollir les dades importants necessàries per al diagnòstic. El vostre metge fins i tot us pot derivar a un especialista o a altres que puguin ser membres importants del vostre equip d’assistència mèdica.

  • Estigueu preparats per a una àmplia gamma de proves, inclòs el treball de sang. El vostre metge pot demanar un panell metabòlic complet per comprovar la funció dels òrgans i els nivells d’enzims i altres
  • Probablement haureu de visitar el metge o l’especialista diverses vegades abans que es diagnostiqui el vostre fill.
  • Assegureu-vos de trobar un metge que us agradi a vosaltres i al vostre fill, ja que anireu sovint al seu despatx.
  • Alguns trastorns metabòlics habituals inclouen: diabetis, malaltia de Tay-Sachs (TSD), malaltia de von Gierke, malaltia de Niemann-Pick, síndrome de Morquio, malaltia d’orina amb xarop d’auró, cistinosi, cistinúria, galactosèmia. Aquesta és només una fracció dels trastorns metabòlics existents, hi ha centenars de tipus diferents.
Augmentar el pes en els nens Pas 3
Augmentar el pes en els nens Pas 3

Pas 2. Feu un seguiment amb el metge del vostre fill sovint

El fet que el vostre fill hagi rebut un diagnòstic oficial no vol dir que hagueu acabat amb el metge. Visiteu el seu despatx periòdicament perquè pugui controlar l’estat i el progrés del vostre fill. Això és necessari per assegurar-se que s’estabilitzen els aspectes vitals, la nutrició i la salut general del seu fill.

És possible que el vostre metge faci un treball de sang amb relativa regularitat

Feu una injecció intramuscular Pas 3
Feu una injecció intramuscular Pas 3

Pas 3. Seguiu les instruccions del vostre metge

Com que hi ha molts tipus diferents de trastorns metabòlics, cadascun amb els seus propis medicaments específics i ajustaments dietètics o suplements necessaris per mantenir un nen sa. Alguns trastorns metabòlics són mortals, mentre que altres són relativament benignes. Col·laboreu amb el vostre metge per obtenir més informació sobre el trastorn específic del vostre fill i assegureu-vos que el seu fill pren els medicaments exactament tal com li ha estat prescrit i / o que segueix la dieta recomanada.

Per exemple, és possible que el vostre fill necessiti rebre esteroides per substituir les hormones que el seu cos no pot crear pel seu compte. En altres casos, el tractament es pot centrar simplement en reduir els símptomes i fer que el vostre fill sigui el més còmode possible

Curar la deshidratació a casa Pas 2
Curar la deshidratació a casa Pas 2

Pas 4. Demaneu al vostre fill que faci substitucions enzimàtiques, si cal

Alguns trastorns metabòlics afecten la capacitat del cos per metabolitzar i incorporar enzims importants. Si aquest és el cas, el vostre metge us receptarà substitucions enzimàtiques. Assegureu-vos que el vostre fill prengui regularment substitucions enzimàtiques, ja que seran extremadament importants per controlar el seu trastorn metabòlic i mantenir una bona salut. La teràpia de reemplaçament enzimàtic pot incloure:

  • Imiglucerasa
  • Velaglucerasa alfa
  • Taliglucerasa alfa
Desfer-se de la tos ràpid Pas 15
Desfer-se de la tos ràpid Pas 15

Pas 5. Poseu el vostre fill en suplements de fibra, si el vostre metge hi està d'acord

Alguns nens amb trastorns metabòlics no obtenen prou fibra per mantenir un metabolisme saludable. Per superar-ho, us recomanem posar suplements de fibra al vostre fill.

  • Els suplements de fibra us ajudaran a assegurar que el vostre fill tingui moviments intestinals regulars.
  • Els suplements de fibra poden ajudar a reduir el nivell de colesterol LDL del vostre fill.
  • Consulteu el vostre metge abans de posar cap suplement al vostre fill.
Augmentar el pes en nens Pas 1
Augmentar el pes en nens Pas 1

Pas 6. Superviseu el vostre fill i busqueu ajuda mèdica immediatament si observeu problemes d’ajuda

Supervisar l’estat del vostre fill serà una tasca que heu de fer en curs. Cal estar atent a la salut i al benestar del seu fill, ja que canvis una mica inofensius poden assenyalar conseqüències potencialment mortals.

  • Si el vostre fill dorm massa, poseu-vos en contacte amb el vostre metge.
  • Si observeu patrons respiratoris ràpids o canvis en la gana, poseu-vos en contacte amb el vostre metge.
  • Si la salut del vostre fill es deteriora d'alguna manera, poseu-vos en contacte amb el vostre metge.

Part 2 de 3: Crear un equip de suport i comunicar-se amb els altres

Pas 5 per ser més familiar
Pas 5 per ser més familiar

Pas 1. Creeu un equip de suport fora del personal mèdic

Tothom a casa vostra i altres persones amb qui us associeu freqüentment haurien de formar part del vostre equip d'assistència. Poden ajudar a controlar la dieta i el benestar del vostre fill quan sigui necessari i poden proporcionar suport emocional durant els moments difícils. Un equip de suport no mèdic és extremadament important en la gestió de trastorns metabòlics, ja que les demandes de trastorns metabòlics a les persones cuidadores sovint són elevades i requereixen molt de temps.

  • Educa els altres membres del teu cercle familiar i social sobre la condició específica i els patrons alimentaris canviants del nen.
  • Fins i tot si un dels pares pot quedar-se a casa a temps complet, hauríeu de demanar ajuda a aquells en qui confieu.
  • Si us plau, tingueu sempre un parell de persones de seguretat per si el metge d’atenció primària no pot estar a prop per supervisar el nen.
Feu que algú se senti millor Pas 7
Feu que algú se senti millor Pas 7

Pas 2. Comuniqueu-vos amb els professors del vostre fill i els pares dels amics

Com que la dieta és tan important per mantenir sans els nens amb trastorns metabòlics, cal comunicar-se amb tothom que tingui funcions de supervisió al voltant del seu fill. Parleu amb els professors del vostre fill i feu-los saber els detalls del trastorn del vostre fill. Comuniqueu-vos amb els pares dels amics del vostre fill perquè també en puguin conèixer els detalls. Indiqueu a tots dos què pot menjar i què no pot menjar el vostre fill i si i quan ha de prendre medicaments.

Feu que la bateria del telèfon mòbil duri més. Pas 13
Feu que la bateria del telèfon mòbil duri més. Pas 13

Pas 3. Mantingueu accessibles tots els números d'assistència sanitària en un moment previ

Assegureu-vos de tenir tots els números de contacte sanitaris en tot moment. Al mateix temps, assegureu-vos que la vostra parella (si en teniu) o altres membres del vostre equip d'assistència també tinguin els números que puguin necessitar en cas de crisi metabòlica.

  • Deseu els números al telèfon mòbil.
  • Publiqueu els números d’emergència en un lloc obvi de casa perquè els membres del vostre equip d’assistència els puguin trobar.
  • Si el vostre fill és prou gran, demaneu-li que memoritzi el número de telèfon del metge d’atenció primària.
  • Feu que el vostre fill porti una polsera d’alerta mèdica o porti una targeta amb la informació mèdica i els números de contacte adequats.
Refredar el pas 1
Refredar el pas 1

Pas 4. Informeu el vostre equip de suport sobre la ubicació de la dieta del vostre fill i de les vitamines i medicaments metabòlics de suport

Parleu amb tothom del vostre equip d’assistència i assegureu-vos que coneguin on es troben els medicaments del vostre fill. No voleu que algú l’hagi de cercar en cas d’un esdeveniment sensible al temps.

  • Mantingueu-los en un lloc obvi i fàcilment accessible.
  • Intenteu no guardar-los en un calaix o darrere d'altres coses a la nevera.
  • Assegureu-vos que el vostre fill no els pugui arribar sol.
Connecteu-vos amb altres persones que viuen amb càncer Pas 2
Connecteu-vos amb altres persones que viuen amb càncer Pas 2

Pas 5. Parleu amb els altres i informeu-vos sobre el trastorn metabòlic del vostre fill

Educar-se sobre el trastorn del seu fill és potser una de les coses més importants que pot fer en la seva batalla per mantenir-lo sa. D'aquesta manera, se us informarà sobre els últims avenços en el tractament i els darrers desenvolupaments de medicaments.

  • Uniu-vos a grups de suport oficials per al trastorn en particular i apreneu d'altres famílies que tracten els mateixos problemes que vosaltres. La majoria d’organitzacions del trastorn específic tenen llocs web amb informació sobre el trastorn juntament amb altres recursos i informació sobre el grup de suport.
  • Assistiu a seminaris i conferències per obtenir novetats en avenços i / o contratemps educatius i mèdics.
  • Llegiu i estudieu per educar-vos sobre aquesta condició i altres similars.
  • Parleu amb els vostres metges i no tingueu por de demanar-los recomanacions sobre coses que podeu llegir o conferències o xerrades a les quals pugueu assistir.

Part 3 de 3: Gestió de la dieta i la nutrició

Neteja els ronyons Pas 2
Neteja els ronyons Pas 2

Pas 1. Elimineu tots els aliments o drogues que el vostre fill no pugui metabolitzar

Després de rebre un diagnòstic adequat per part del vostre professional mèdic, heu de tenir molt bona idea de quins aliments i medicaments ha d’evitar el vostre fill per mantenir un metabolisme saludable. Un cop fet això, intenteu eliminar aquests aliments i drogues de la dieta del vostre fill. Si no podeu eliminar-los completament, minimitzeu-los tant com pugueu.

Mor amb dignitat Pas 1
Mor amb dignitat Pas 1

Pas 2. Feu un pla de control de pes

Sigui quin sigui el problema metabòlic, el pes sol ser un desafiament associat. Per això, (juntament amb el vostre metge) heu de redactar un pla de control de pes per al vostre fill. Aquest pla estableix un objectiu de pes objectiu i, a continuació, vosaltres i el vostre fill adopteu les mesures adequades per assolir i mantenir aquest objectiu.

  • Els plans de control del pes no són només per a nens amb sobrepès, sinó també per a nens amb poc pes.
  • Els plans de control del pes no són "dietes", sinó que estan destinats a assolir i mantenir un pes saludable.
  • Consulteu sempre al vostre metge abans de començar el vostre fill sobre qualsevol pla de control de pes.
Augmentar el pes en els nens Pas 12
Augmentar el pes en els nens Pas 12

Pas 3. Poseu el vostre nadó en fórmules especials, en funció del tipus de trastorn metabòlic

Per desgràcia, alguns nadons neixen amb trastorns metabòlics i necessiten fórmules especials per controlar-los. Afortunadament, ara entenem millor quines mesures nutricionals cal fer per controlar els trastorns metabòlics en els nadons.

  • Si el vostre nadó té galactosèmia, intenteu eliminar els productes lactis i poseu-la amb una fórmula que no sigui de llet.
  • Si el vostre bebè té PKU, poseu-la amb una fórmula sense fenilalanina i una dieta baixa en proteïnes.
  • Consulteu el vostre metge per obtenir un diagnòstic i tractament adequats, així com recomanacions o fins i tot receptes de fórmules.
Feu que els nens estiguin interessats en córrer el pas 17
Feu que els nens estiguin interessats en córrer el pas 17

Pas 4. Formuleu una rutina d’exercicis

Una rutina d’exercicis assegurarà que el vostre fill no només estigui actiu, sinó que estigui sa. L’exercici físic ha de ser una part important de qualsevol pla general destinat a controlar els trastorns metabòlics. En molts casos, fer exercici serà la pedra angular del pla general del vostre fill per superar els trastorns metabòlics.

  • Fer exercici ajudarà els nens a reduir la pressió arterial i el colesterol.
  • Fer exercici físic pot ajudar el cos del vostre fill a regular millor la insulina.
  • Fer exercici també ajudarà mentalment al seu fill.
Cure una febre a casa Pas 22
Cure una febre a casa Pas 22

Pas 5. Mantingueu el vostre fill en una dieta nutricional

El pla metabòlic general del vostre fill dependrà d’una dieta saludable. Com que els trastorns metabòlics s’associen a la manera com el vostre fill processa els aliments, sens dubte haurà de seguir una dieta estricta. Haureu d’assegurar-vos que el vostre fill obtingui tota la nutrició que necessita per mantenir-se sa. Aquest és potser un dels aspectes més importants de la gestió del trastorn del vostre fill, de manera que, si el vostre fill té prou edat, hauríeu de tenir converses freqüents amb ell sobre la seva nutrició i salut general.

  • El vostre metge us acompanyarà per formular un pla nutricional adequat.
  • Parleu de "trampes" a la dieta amb el vostre metge. És possible que el vostre fill pugui desviar-se de la dieta i rebre llaminadures de tant en tant, però això només s’ha de fer amb la sanció del vostre metge.
  • Assegureu-vos de comunicar la dieta del vostre fill a altres membres del vostre equip d’assistència.

Consells

  • Recordeu que el vostre fill necessita un pare fort, amorós i estable.
  • Aneu amb compte a l'hora de llegir les històries d'altres persones, preneu-les com a educació. Cada cas és diferent, cada metge és diferent i cada nen és diferent.

Recomanat: