Tenir cura d’un ésser estimat amb fibrosi quística (FQ) pot ser estressant, però hi ha molts passos que cal fer per fer-hi front. Educar-se sobre la malaltia i aprendre a oferir la millor atenció ajudarà a eliminar el dubte sobre si mateix, que és una de les principals causes d’estrès per part dels cuidadors. Menjar bé, fer exercici i dormir prou ajudarà a mantenir l’estrès sota control mentre beneficiarà la seva salut general. Obtenir suport de la família o amics i compartir històries amb altres cuidadors us ajudarà a recordar que no esteu sols a l'hora de superar els vostres reptes.
Passos
Mètode 1 de 3: obtenir assistència
Pas 1. Conegueu l’equip d’atenció al CF de la vostra persona estimada
El tractament de la FQ implica una gran quantitat de professionals mèdics, des del metge d’atenció primària fins al dietista. Cadascun d'aquests professionals us pot proporcionar una sèrie d'opcions d'assistència:
- Poden ajudar-vos a convertir-vos en el millor cuidador possible. El dubte sobre si mateix i la manca d’informació són les principals causes d’estrès per part dels cuidadors. Desenvolupar confiança i mitjans eficients per oferir atenció us ajudarà a mantenir tant a vosaltres com a la vostra persona estimada en el millor estat mental.
- Comproveu si el vostre ésser estimat pot signar un document d’informació per tal que el seu equip mèdic pugui comunicar-vos lliurement amb vosaltres quan sigui necessari.
- Demaneu al metge primari o al tècnic assistent que us mostri com administrar tractaments, com ara nebulitzadors i depuració d’aire.
- Pregunteu al dietista de les FQ sobre quins medicaments cal prendre amb un àpat o berenar. Demaneu-los consells sobre com gestionar millor les necessitats nutricionals i calòriques del vostre ésser estimat, especialment si el vostre ésser estimat és un nen exigent.
- Els especialistes en CF també us poden derivar a professionals de la salut mental i grups de suport locals de FC. Pregunteu al metge principal si us pot recomanar un psicòleg específic de CF que tingui l’assegurança del vostre ésser estimat.
Pas 2. Demaneu ajuda a familiars i amics
Sentir-se estressat o desbordat pot indicar que una millor opció pot ser una ajuda per a la cura. Demanar ajuda a la família i als amics us ajudarà a equilibrar el vostre horari ocupat i a reservar una mica de temps.
- Compileu una llista de familiars i amics als quals podeu demanar ajuda perquè tota la responsabilitat no correspongui a una sola persona.
- Pregunteu-los si poden realitzar tasques com recollir receptes o portar el vostre ésser estimat a una visita al centre d’atenció, especialment si teniu un conflicte horari a causa de la feina o d’una altra responsabilitat.
- Per exemple, pregunteu-los: "Hi ha alguna possibilitat que estigueu disposat a recollir a Joe de la pràctica de futbol i després mirar-lo durant una hora més o menys? El camp es troba a cinc minuts de casa vostra i tinc una reunió de treball que puc fer No m'ho perdré. Seria una ajuda enorme i odiaria que faltés la seva pràctica ".
Pas 3. Mantingueu a la vostra disposició una llista d’instruccions per als assistents o els assistents
Un conjunt clar d’instruccions facilitarà que les persones us puguin ajudar en la cura. Saber que els vostres assistents o ajudants tenen el poder d’oferir la millor cura també us proporcionarà tranquil·litat i disminuirà encara més l’estrès. Feu una llista i poseu-la en algun lloc que la pugui trobar fàcilment, com ara a la nevera. Assegureu-vos que la llista inclogui:
- Dosi i instruccions adequades per a tots els medicaments
- Si escau, aperitius i menjars per oferir amb medicaments.
- Hores del dia per administrar nebulitzadors i aclariment de les vies respiratòries.
- Assegureu-vos d’instruir al vostre assistent o assistent com oferir tractaments específics.
Pas 4. Obteniu suport financer
Les factures mèdiques i l’argot financer confús es troben entre els aspectes més aclaparadors de qualsevol afecció mèdica. Si sou responsable de pagar l'assistència sanitària o supervisar les finances del vostre ésser estimat, hi ha moltes maneres de trobar informació i assistència.
- Consulteu amb els metges de la vostra persona estimada i demaneu ajuda per entendre la cobertura o els càrrecs. Si no creieu que hi hagi cap càrrec, truqueu a l'oficina per descartar un simple error de codificació. Pregunteu al consultori mèdic: "Veig un càrrec en aquesta declaració que no la comprenc. Podeu explicar-me aquest procediment i dir-me per què apareix a la declaració?"
- Abans que el vostre ésser estimat se sotmeti a un procediment no rutinari, truqueu a la seva asseguradora i assegureu-vos que estigui coberta. Verifiqueu sempre amb l’asseguradora, en lloc del proveïdor sanitari, que tots els nous professionals mèdics que vegin són proveïdors de la xarxa. Pregunteu a l'asseguradora: "El meu fill va a veure un tècnic nou per a la seva atenció contra el CF. Volia trucar i assegurar-me que el nou proveïdor estigui a la nostra xarxa d'assegurances". Escriviu el nom de la persona que verifica la vostra cobertura, juntament amb els detalls de la vostra conversa, i guardeu les vostres notes als vostres registres.
- Busqueu organitzacions que ofereixen ajuda financera, com ara programes de targeta de copagament que us ajudin a pagar les receptes de la vostra butxaca. Cerqueu a la secció de recursos financers de CF Living ajuda per pagar assistència mèdica: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Podeu consultar la vostra elegibilitat per a un programa de targeta de copagament aquí:
Pas 5. Cerqueu un grup de suport
A l’hora d’afrontar l’estrès degut a la cura, recordeu sempre que no esteu sols. Pregunteu a l’equip d’atenció al CF de l’ésser estimat si pot recomanar un grup de suport local per als companys de cuidats. Ofereixen oportunitats per compartir les vostres històries, desaprofitar frustracions i escoltar els altres en situacions similars a la vostra.
- Consulteu els recursos de la comunitat compilats per Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- També podeu cercar en línia "Grups de suport per a cuidadors de la fibrosi quística" a prop de la vostra ubicació.
Pas 6. Cerqueu fòrums i grups en línia
Si no teniu temps o dubteu en anar a un grup de suport en persona, podeu recórrer a una comunitat en línia. S'ha demostrat que l'ajuda basada en la web és un mitjà eficaç per fer front a l'estrès per a aquells que tenen cura dels éssers estimats amb FQ.
- Per exemple, proveu de cercar recursos al lloc web de CF Living:
- També podeu consultar la comunitat en línia de CysticLife.
Pas 7. Parleu amb un terapeuta
Si els grups de suport no són una opció per a vosaltres, també podeu reunir-vos amb un terapeuta per obtenir ajuda. Us poden ajudar a desenvolupar habilitats d’adaptació per gestionar el vostre dia a dia. Podeu reunir-vos amb un terapeuta setmanalment, mensualment o amb més freqüència si cal.
Mètode 2 de 3: oferir la millor atenció possible
Pas 1. Apreneu tot el que pugueu sobre la fibrosi quística
Si encara no ho heu fet, recopileu tota la informació possible sobre la malaltia. Parleu amb l’equip d’atenció als CF i demaneu recursos. Consulteu els llocs web d’organitzacions de CF per obtenir informació fiable.
- Proveu de trobar informació al lloc web de la Cystic Fibrosis Foundation:
- Com que és essencial garantir la nutrició de la persona estimada, proveu de buscar receptes i consells sobre la dieta:
- Educar-vos sobre la malaltia us potenciarà i us garantirà la millor cura possible.
Pas 2. Desenvolupeu rutines diàries de tractament
Incorporeu els règims de tractament a la rutina diària de la vostra família, però intenteu que el tractament no sigui el focus. Penseu en els tractaments com un pas en una rutina diària, com rentar-se les dents o els cabells, en lloc de deixar-los dictar l’horari diari de la vostra família.
- Demaneu al vostre ésser estimat amb CF que aporti informació sobre el desenvolupament d’una rutina diària. Pregunteu-los: "On és el millor lloc per autoritzar les vies respiratòries? Voleu fer-ho a la sala d’estar per veure la televisió?”
- Assegureu-vos d’incloure nutrició i aperitius i menjars regulars quan planifiqueu el vostre horari de cura.
Pas 3. Estigueu al dia de les factures i els tràmits mèdics
Tracteu les factures i els formularis a mesura que els rebeu, sobretot si sou els pares d’un fill amb CF. Assegureu-vos de reservar un temps setmanal per tractar-los. No espereu que s’obri temps lliure. Eviteu que aquests s’amunteguin, ja que mantenir-vos proactius i organitzats evitarà que siguin aclaparadors.
Consulteu l’equip d’atenció als FC si necessiteu ajuda per entendre una factura mèdica. Truqueu al vostre proveïdor d’assegurances si teniu cap pregunta sobre la cobertura
Mètode 3 de 3: Mantenir la vostra pròpia salut
Pas 1. Feu una dieta saludable
Mantingueu la vostra força i assegureu-vos que pugueu oferir la millor cura mantenint una dieta equilibrada. Feu tot el possible per no saltar-vos els àpats i assegureu-vos d’ingerir prou calories recomanades per a la vostra edat i sexe.
- Els valors diaris varien, però una dona adulta activa té 2200-2400 calories al dia i un home actiu en requereix 2800-3000.
- Intenteu evitar massa cafeïna i alcohol, ja que poden augmentar l’estrès.
- Preparar àpats saludables a granel i emmagatzemar-los o congelar-los us pot ajudar a estalviar temps i esforç.
- Fins i tot podeu demanar queviures en línia i recollir-les o fer-les lliurar per estalviar temps. Això ajudarà a facilitar una alimentació saludable.
Pas 2. Feu el possible per dormir molt
Intenteu anar al llit i despertar-vos cada dia a les mateixes hores. Dormir el màxim possible ajudarà a mantenir la seva salut general, a més de reduir l’estrès.
- Els adults haurien de dormir entre set i nou hores cada nit.
- Apagueu els llums una o dues hores abans d’anar a dormir.
- Proveu de llegir un llibre en lloc de mirar el dispositiu mòbil abans d’anar a dormir.
- Eviteu els àpats abundants just abans d’anar a dormir.
Pas 3. Fer exercici diari i, si és possible, a l’aire lliure
Fer almenys 30 minuts d’exercici cada dia ajudarà a reduir l’estrès a llarg termini. A més, fer exercici quan està estressat pot ajudar a alleujar l’estrès en aquest moment.
Tingueu en compte que l’exercici a l’aire lliure, com córrer o anar en bicicleta, té més beneficis per reduir l’estrès
Pas 4. Preneu-vos temps
Assigneu el temps cada setmana per fer alguna cosa que us agradi. Busqueu una afició o un interès, banyeu-vos o escolteu música. Dedicar una mica de temps per a vosaltres mateixos és essencial per evitar l’esgotament del cuidador.
- És possible que necessiteu ajuda, però mai no us sentireu culpables de dedicar-vos una mica a fer alguna cosa que us agradi o que us relaxi. Només us ajudarà a ajudar la vostra persona estimada.
- Assegureu-vos de passar temps amb el vostre sistema d’assistència i de parlar d’altres coses que no siguin la cura. Debateu pel·lícules, música, esdeveniments actuals o qualsevol altra cosa que us interessi.
