Esperar un trasplantament de cor pot ser un dels moments més difícils de la vostra vida. No només heu d’educar-vos sobre el procés i tenir cura dels vostres assumptes, sinó que heu de suportar el temps que necessiteu fins a aconseguir un cor. Això pot ser difícil quan està estressat, té por i equilibra les necessitats de la seva família. Afortunadament, amb una mica de temps, coneixement i bona sort, podreu superar aquest moment difícil de la vostra vida.
Passos
Part 1 de 3: Inscripció a un trasplantament
Pas 1. Inscriviu-vos per a un trasplantament de cor
Els vostres especialistes i els seus companys d’un centre de trasplantaments determinaran si podeu elegir la llista nacional de trasplantaments de cor. En última instància, el seu objectiu és esbrinar si és probable que sigueu candidat a un trasplantament reeixit. Si us determinen que sou un bon candidat, us situaran a la llista. Avaluaran:
- Si sou psicològicament prou estable per manejar el procés de trasplantament
- Tant si teniu una forta xarxa de suport que us podrà proporcionar suport emocional durant el procés de trasplantament
- Si esteu disposat a prendre les mesures necessàries per mantenir la vostra salut durant el procés. Per exemple, si fumava, us heu aturat durant un període de temps suficient?
- Si la vostra salut és en general prou bona per sobreviure al procés i al trasplantament
- Si el vostre estat és prou greu per justificar un trasplantament
Pas 2. Esbrineu la vostra posició a la llista
La vostra posició a la llista estarà determinada pel vostre estat de salut general i l'estat d'altres persones a la llista. En última instància, la vostra necessitat es basa en relació amb les necessitats d'altres persones de la llista.
- Les persones que són el millor partit possible per a un cor específic tenen molta més probabilitat de rebre aquest cor.
- El grup sanguini és molt important per determinar on es troba a la llista. Les persones amb grups sanguinis rars tenen més dificultats per aconseguir un cor.
- L’estat de salut general és molt important. Els metges són molt reticents a trasplantar un cor a algú que pot no sobreviure a la cirurgia. Per exemple, factors com l’ictus, la infecció i la insuficiència renal us poden desqualificar de la llista. A més, és possible que se us retiri de la llista si la vostra condició millora dràsticament.
- Als Estats Units, cada any hi ha 3.000 persones a la llista de trasplantaments. Malauradament, només hi ha disponibles 2.000 cors cada any.
Pas 3. Obteniu informació sobre la llista de trasplantaments
La llista d’espera del trasplantament cardíac és una llista de persones que esperen un cor disponible. Al llarg de l'any, la gent puja a la llista, es retira de la llista o s'afegeix a la llista. Penseu en aquests fets importants:
- A l’octubre de 2016, hi havia 4, 100 persones a la llista als Estats Units.
- Moltes persones moren abans de trobar-los els cors adequats.
- Les persones es troben a la llista (i es determina el seu lloc) per una gran varietat de factors mèdics.
- No hi ha manera de pagar per pujar a la llista.
Part 2 de 3: Gestió de la vostra salut
Pas 1. Mantingueu-vos en contacte amb el vostre cardiòleg
Heu d’assegurar-vos que no us complau i que us mantingueu actius i al dia amb el vostre metge. En faltar a les cites, privareu els vostres professionals mèdics de la informació que necessiten per assegurar-vos que estigueu sans mentre espereu un nou cor.
- Mantingueu un control constant del vostre estat mitjançant diagnòstics, revisions físiques periòdiques i control electrònic (si escau).
- Seguiu els vostres medicaments. Potser el més important que haureu de fer a l’hora de controlar la vostra salut és mantenir els medicaments que us estabilitzen. Sense els vostres medicaments, és possible que el vostre estat es pugui deteriorar. Això podria provocar una situació que posi en perill la seva vida o que es retirés de la llista de trasplantaments.
- Mantingueu una polsera d'alerta mèdica que enumeri els vostres medicaments i el vostre estat.
Pas 2. Parleu amb el vostre metge sobre els procediments de pont
És possible que hi hagi procediments als quals pugui passar mentre espereu un trasplantament cardíac que pot fer que sigui més probable que es transfereixi. Procediments com la teràpia inotròpica, un marcapassos biventricular i el dispositiu d’assistència del ventricle esquerre (LVAD) poden alleujar la tensió del cor i millorar els símptomes relacionats amb la insuficiència cardíaca. Parleu amb el vostre metge sobre les vostres opcions de procediments que us puguin afavorir la salut cardíaca mentre espereu.
Pas 3. Mantenir una bona salut
Mentre espereu un trasplantament de cor, heu de prendre mesures per mantenir el vostre nivell de salut. En última instància, un estat de salut que disminueixi podria disminuir les possibilitats de rebre un cor. A més, pot comportar un risc de malaltia greu o de mort.
- Penseu en treballar menys, trobar una feina diferent o presentar una discapacitat de llarga durada o una seguretat social.
- Feu només exercicis recomanats i sancionats pels vostres metges.
- Abstenir-se dels productes del tabac i de l'alcohol.
- Vigileu la vostra alimentació. El vostre cardiòleg us pot derivar a un nutricionista o us recomanarà una dieta específica per mantenir-vos mentre espereu un cor.
Pas 4. Busqueu l'orientació d'un professional de la salut mental, si cal
És possible que també necessiteu l'assessorament d'un professional de la salut mental. En última instància, la vostra condició us provocarà molta ansietat i, fins i tot, us pot posar en un estat de depressió. Un professional de la salut mental l’ajudarà a solucionar aquests problemes d’una manera estructurada.
- Si és possible, localitzeu un professional de la salut mental que tingui experiència en tractar amb persones en llistes d’espera de trasplantament o amb afeccions terminals.
- Visiteu diversos consellers, psicòlegs o terapeutes abans de triar-ne un. Assegureu-vos de triar un proveïdor amb qui us sentiu còmode.
- També podeu considerar la guia d’un líder religiós, com ara un ministre, un sacerdot o un rabí.
Pas 5. Mantingueu-vos relaxats
També hauríeu de plantejar-vos fer diversos passos per estar el més relaxat possible. Això és important, ja que la pressió arterial i el nivell d’estrès poden tenir un impacte substancial en la vostra salut general. Pensar sobre:
- Practicar ioga o algun tipus d’exercici relaxant. Practicant ioga, treballareu en tècniques que us ajudaran a respirar millor, a baixar la pressió arterial i a situar-vos en un estat mental millor.
- Apreneu a meditar. La meditació és una altra manera fantàstica d’ajudar-vos a fomentar un millor estat d’ànim. Meditant, aprendràs a aclarir-te la ment i a relaxar-te.
- Eviteu activitats que augmentin la pressió arterial o el nivell de tensió. Això pot incloure apostes o veure esports o pel·lícules molt estressants o suspensives.
Part 3 de 3: Tenir cura dels vostres assumptes
Pas 1. Passa temps amb persones de la teva xarxa d'assistència
Potser el més important que heu de fer mentre espereu un trasplantament de cor és passar una estona de qualitat amb els vostres éssers estimats. Això és important per diversos motius. Potser el més important és que vosaltres i els vostres éssers estimats necessiteu molt de suport durant aquest moment tan estressant.
- Confieu en els vostres amics i familiars per obtenir suport emocional durant aquest període. De vegades pot sentir-se desesperat i pot caure en la depressió. Els vostres amics i familiars us poden oferir un gran alleujament.
- Si podeu, sigueu forts per a la vostra família. Depenent de l'estructura de la vostra família, el vostre cònjuge o fills poden patir la vostra condició més que vosaltres. Ofereix-los amor. Per exemple, si teniu fills petits, digueu-los que sempre els encantaran i res no pot canviar-ho.
Pas 2. Tenir cura dels habitatges
Hauríeu de plantejar-vos una alternativa de vida per simplificar el tractament i facilitar el temps amb la família.
- Si viviu lluny d’una zona on hi ha especialistes en el tractament de la vostra malaltia, hauríeu de plantejar-vos una nova ubicació. Estar lluny dels metges pot resultar costós i estressant.
- Penseu a traslladar o organitzar un habitatge molt a prop de la família extensa. La família us pot ajudar a sentir-vos millor abans del trasplantament i us pot ajudar a recuperar-vos.
- Si és possible, intenteu trobar un lloc on obtenir tractament i estar a prop de la família.
- Consulteu les organitzacions benèfiques i altres serveis que ajudin als pacients trasplantats a trobar un allotjament adequat molt a prop dels seus metges.
Pas 3. Feu testament
Independentment de la vostra perspectiva a llarg termini, hauríeu de dedicar una mica de temps a fer testament. Tenir voluntat pot estalviar a la vostra família moltes molèsties i confusió si us passa alguna cosa. Al final, haureu de tenir un testament, passi el que passi. No estarà mal fer servir aprofitar aquesta oportunitat per crear-ne una.
- Poseu-vos en contacte amb un advocat.
- Parleu amb la vostra persona significativa sobre la vostra propietat.
- Tingueu en compte sempre el benestar dels vostres fills a l’hora de crear la vostra voluntat. És possible que hagueu de designar algú per supervisar els fons que deixeu per a nens que no siguin adults.
Pas 4. Penseu en les vostres despeses
També us recomanem que penseu una mica en els vostres costos mèdics i els costos d’altres eventualitats, com ara un possible funeral. En fer una planificació financera, potencialment estalviaràs a tu i a la teva família un mal de cap important.
- Recordeu que el fet de fer alguns passos per planificar el funeral no vol dir que morireu. Penseu en els vostres costos finals, com ara una trama, un taüt i una cerimònia. Si no preordeneu res, feu saber als vostres amics i familiars el que preferiu.
- Intenteu fer una mica de comptabilitat per veure quants diners de la butxaca hauríeu de pagar per les despeses de trasplantament. Investigueu totes les fonts, com ara una segona hipoteca, i recaptació de fons a través de llocs web de crowdsourcing com GoFundMe o Indiegogo.
- Poseu-vos en contacte amb organitzacions benèfiques com la Xarxa de Caritat Air que proporciona transport gratuït per als pacients trasplantats.
