La narcolèpsia és un trastorn crònic rar del cervell en el qual una persona té un control deficient dels seus patrons de son i vigília, sovint té son durant el dia i pateix de bruscos episodis de son. La narcolèpsia és una afecció mèdica i no només un resultat de la privació del son. No hi ha cura per a la narcolèpsia, però fer certs canvis d’estil de vida, provar diversos medicaments i estar obert sobre la vostra condició amb altres persones us pot ajudar a gestionar amb èxit la vostra narcolèpsia.
Passos
Part 1 de 3: Gestió de les tasques del dia a dia
Pas 1. Treballeu el vostre horari de dormir
El desenvolupament de bons hàbits de son pot ajudar a combatre la somnolència diürna associada a la narcolèpsia. Hi ha diversos hàbits que poden millorar els cicles de son / vigília que poden ser eficaços si pateix narcolèpsia.
- Seguiu un horari de son, fins i tot els caps de setmana. El nostre cos té un rellotge intern que ens indica aproximadament quan hem de despertar i anar al llit. Si els nostres hàbits de son són irregulars, aquest rellotge es veu interromput. Aneu al llit i desperteu-vos aproximadament a la mateixa hora cada nit, fins i tot els caps de setmana o els matins quan no cal que estigueu despert.
- Establir una rutina relaxant per anar a dormir. Això significa tenir un comportament calmant, com llegir o un bany calent. Reduïu l’exposició a llums brillants o pantalles electròniques, que són estimulants i poden suprimir la producció de melatonina, una hormona que us fa dormir. La vostra rutina relaxant us pot ajudar a separar el temps de son de les activitats diürnes que causen estrès, excitació i ansietat.
- Mantingueu el vostre dormitori còmode. La temperatura ideal per dormir és de 15,6 a 19,4 ° C (60 a 67 ° F). Si cal, invertiu en ventiladors o aparells d’aire condicionat per mantenir les coses fresques. Assegureu-vos que la vostra habitació estigui lliure de llums brillants i sorolls forts; utilitzeu cortines opaques per mantenir la llum apagada i utilitzeu una màquina de so o taps per a les orelles per bloquejar els sorolls forts. Mantingueu l’habitació lliure d’al·lèrgens que puguin alterar el son.
- Tot i que les petites migdiades durant el dia poden causar problemes de son per a molts, poden ser efectives per combatre la narcolèpsia. Planificar les migdiades que durin 15 o 30 minuts al llarg del dia pot evitar brots de son sobtats. Si migdia abans d’un esdeveniment important, és menys probable que us adormiu.
Pas 2. Eviteu l'alcohol, la nicotina i la cafeïna
Aquestes substàncies poden afectar dramàticament els cicles del son. Si pateix narcolèpsia, és millor evitar-ho.
- La nicotina és un estimulant. Fumar, sobretot abans d’anar a dormir, pot causar inquietuds indegudes. A més, com que els narcolèptics s’adormen inesperadament, hi ha el risc d’adormir-se amb una cigarreta a la mà i provocar un incendi. Si fumeu, parleu amb el vostre metge sobre deixar de fumar. El fumar no només afecta la narcolèpsia, sinó que pot provocar una gran quantitat d’altres problemes de salut.
- Tot i que l’alcohol pot ajudar-vos a adormir-vos més ràpidament, el son que teniu és de qualitat inferior en general. Quan us adormiu després de beure, els patrons cerebrals indiquen inquietud i la gent sol comunicar fatiga després de beure fins i tot si ha tingut prou son. El consum d'alcohol, fins i tot el consum moderat, es desaconsella si pateix narcolèpsia.
- La cafeïna és sovint l’aplicació ideal per als narcolèptics, ja que és un poderós estimulant que pot evitar la somnolència durant el dia; no obstant això, la cafeïna no pot substituir el son. Simplement ens manté alerta bloquejant substàncies químiques que indueixen el son al cervell i produint adrenalina. La cafeïna es manté al cos durant molt de temps. Es triga sis hores a eliminar la meitat de la cafeïna consumida, de manera que beveu cafeïna amb moderació i eviteu consumir-la a la tarda i al vespre.
Pas 3. Exercici diari
L’exercici pot ser un potent estimulant natural. Augmenta l’alerta durant el dia i contribueix a promoure la salut i el benestar en general.
- Durant els descansos a la feina, passegeu 30 minuts o feu exercicis senzills per estirar els músculs. Això us pot despertar i evitar episodis inesperats de son durant les hores de treball.
- Aneu amb compte quan feu exercici. Tot i que fer exercici diari us pot ajudar amb el vostre horari general de son, no us heu d’entrenar abans d’anar a dormir. L’activitat física té un efecte estimulant sobre el cervell. Intenteu fer exercici en quatre o cinc hores abans d’anar a dormir.
Pas 4. Modifiqueu la dieta
Alguns aliments i hàbits alimentaris poden afavorir la son. Si teniu narcolèpsia, és millor reduir-los o eliminar-los completament.
- Els àpats abundants s’han d’evitar tres o quatre hores abans d’anar a dormir, ja que poden menjar el son. Proveu de sopars més lleugers, sopars anteriors o sopars separats en dos àpats.
- La vostra dieta ha de consistir en cereals integrals, fruites, verdures, lactis amb poc greix i proteïnes magres. La ingesta elevada de sucre i els carbohidrats processats com el pa blanc i l’arròs augmenten ràpidament les taxes de sucre en sang. Quan aquestes taxes baixen, es produeix la somnolència. Intenteu evitar aquests productes.
- Els àpats s’han de programar i s’han de menjar menjars petits durant tot el dia, sobretot si té certes obligacions. Els àpats abundants poden causar somnolència.
Pas 5. Minimitzar l'estrès
Els episodis narcolèptics es poden desencadenar per emocions intenses, per la qual cosa és molt important mantenir els nivells d’estrès controlats.
- L’exercici físic pot ajudar a controlar l’estrès i les emocions, en particular caminades llargues o curses. Com s'ha dit anteriorment, assegureu-vos d'exercir només quatre o cinc hores abans d'anar a dormir.
- La respiració profunda, la meditació, el ioga, el tai chi i l’art i la musicoteràpia s’han utilitzat per controlar amb èxit l’estrès. Cerqueu classes, busqueu terapeutes o investigueu en línia o a la biblioteca per obtenir més informació sobre aquestes tècniques.
- També es poden utilitzar durant tot el dia tècniques de relaxació que impliquen tornar a centrar la vostra atenció en quelcom calmant. La relaxació autogènica consisteix a repetir paraules i suggeriments a la vostra ment. La relaxació muscular progressiva implica tensar i relaxar lentament cada múscul del cos. La visualització implica imaginar una situació o una escena calmant per intentar fugir mentalment d’una situació estressant.
Part 2 de 3: Tractar amb els altres
Pas 1. Preneu precaucions de seguretat
En cas que us adormiu, és imprescindible prendre precaucions de seguretat, especialment mentre realitzeu activitats que poden ser perilloses. Cal que parleu del vostre estat amb els que us envolten perquè sàpiguen com mantenir-vos segurs en cas d’accident.
- Feu un balanç de qualsevol situació en què sàpiga que teniu un major risc de quedar-vos adormit. Informeu els qui us envolten del vostre risc i feu-los saber quin tipus d’intervenció, si n’hi ha, necessitareu.
- Eviteu utilitzar maquinària o conduir si heu experimentat símptomes de narcolèpsia aquell dia o setmana. Parleu amb un metge per obtenir consells sobre com manejar la conducció i el funcionament de la màquina relacionat amb el treball amb el vostre estat.
- La cataplexia, un símptoma de narcolèpsia que provoca un mal funcionament muscular i debilitat, es pot produir espontàniament durant tot el dia. Tot i que és poc probable que es produeixi una lesió durant la cataplexia, assegureu-vos que les persones que treballen i conviuen amb vosaltres són conscients de la possibilitat d’un episodi. Feu-los saber quines precaucions han de prendre per evitar un accident.
- Un braçalet d’alerta mèdica pot suposar una bona inversió, ja que farà saber als altres què passa si us adormiu o experimenta una cataplexia.
- Si sou nedador, utilitzeu material de seguretat durant totes les activitats de natació. Mai nadeu sol, ja que un episodi de son sobtat o cataplexia pot ser fatal sense un socorrista o un nedador experimentat a prop.
Pas 2. Comenteu la vostra condició
La narcolèpsia és una condició desafiant no només pels seus efectes físics, sinó que també pot ser aïllant emocionalment, ja que la gent l’entén malament com una simple mandra o desorganització. Estar obert sobre la vostra condició, fins i tot quan és difícil de compartir, pot ajudar a combatre aquests sentiments i reduir el judici extern.
És possible que trobeu que la majoria de la gent no ho entén i que considereu la vostra condició com a fatiga. Pot explicar la narcolèpsia i les seves causes a amics i éssers estimats. Busqueu grups de suport, ja sigui a la vostra zona o en línia, i demaneu-los que us dirigeixin a fulletons i material de lectura que podeu compartir amb els que us envolten
Pas 3. Gestioneu la vostra narcolèpsia a la feina i a l’escola
La narcolèpsia pot ser difícil de gestionar si treballa o està matriculat a l’escola a temps complet. Com que la condició pot afectar ocasionalment el rendiment, és important una comunicació oberta entre vosaltres i el vostre cap, professor o professor.
- La narcolèpsia pot afectar la capacitat d’atenció, la concentració i la memòria a curt termini. La bona notícia és que, amb allotjaments adequats, la majoria de la gent pot funcionar normalment amb narcolèpsia. Els professors, professors i empresaris haurien d’estar informats de la condició i establir un acord amb vosaltres que us permetrà gestionar la vostra condició a la feina o a l’escola.
- Per als nens petits, la narcolèpsia pot ser especialment difícil de fer front a l’escola. Si el vostre fill té narcolèpsia, assegureu-vos de parlar amb els seus professors, ja que de vegades els nens són castigats o renyats per haver dormit a classe.
- De vegades, és possible que hagueu de gravar reunions durant la feina en cas de son inesperat. Apropeu-vos al vostre cap per discutir-ho i assegureu-vos que no infringeixi la política de l'empresa. Si no es permet un dispositiu de gravació, podríeu veure si la vostra empresa us podria proporcionar un abonat.
- La consciència pública i la comprensió de la narcolèpsia encara són molt limitades. Assegureu-vos d’entrar amb diversos recursos i informació a punt, ja que és possible que el vostre professor o empresari no estiguin familiaritzats amb la malaltia. Si cal, porteu una nota del vostre metge per exposar les vostres necessitats.
Part 3 de 3: Sol·licitud de tractament mèdic
Pas 1. Obteniu un diagnòstic
La narcolèpsia és bastant poc freqüent i és important que el metge l’avaluï per obtenir un diagnòstic correcte. El vostre metge us farà un examen físic per descartar qualsevol altre problema que pugui causar símptomes similars a la narcolèpsia i us caldrà sotmetre’s a proves especialitzades en una clínica de trastorns del son. El vostre metge també voldrà una història clínica detallada i us pot demanar que feu un diari de son.
- Si el vostre metge sospita que teniu narcolèpsia, és probable que hàgiu de sotmetre's a almenys dues proves de son, el polisomnograma (PSG) i la prova de latència múltiple del son (MSLT).
- El PSG és una prova nocturna en què les màquines d’una clínica de trastorns del son mesuren coses com el ritme cardíac i respiratori, l’activitat elèctrica al cervell i l’activitat nerviosa.
- El MSLT mesura la vostra tendència a adormir-vos durant el dia i determina si es produeixen elements del son REM durant les hores de vigília. També provaran quant de temps triga a adormir-se.
- També poden ser necessàries altres proves, com ara proves de sang o líquid espinal, per confirmar el diagnòstic de narcolèpsia.
Pas 2. Penseu en la possibilitat de prendre estimulants
Els estimulants afecten el sistema nerviós central del cos. Generalment són el mètode de tractament principal prescrit per a les persones amb narcolèpsia, ja que us poden ajudar a estar desperts durant tot el dia. Parleu amb el vostre metge sobre estimulants i decidiu, en funció de la vostra història clínica, quina és la millor via de tractament per a vosaltres.
- El modafinil i l’armodafinil són els medicaments prescrits més sovint per a persones amb narcolèpsia. Acostumen a ser menys addictius que altres estimulants (com les amfetamines) i produeixen menys canvis d'humor. El modafinil que s’administra al matí impedeix dormir durant el dia, però encara us ha de permetre adormir-vos a la nit. Els efectes secundaris solen ser rars, tot i que alguns pacients informen de sequedat de boca i nàusees.
- És possible que algunes persones no responguin a modafinil o armodafinil. Altres opcions inclouen medicaments del tipus metilfenidat, com el Ritalin, però se sap que produeixen nerviosisme en els pacients. També solen ser més addictius.
- El vostre metge ha de discutir amb vosaltres els avantatges i els inconvenients de qualsevol estimulant. Si teniu cap pregunta o dubte, parleu-ne amb el vostre metge.
Pas 3. Pregunteu sobre SSRI i SNRI
Si pateix símptomes com cataplexia, al·lucinacions o paràlisi del son, se li poden prescriure inhibidors selectius de la recaptació de serotonina (ISRS) o inhibidors de la recaptació de serotonina i norepinefrina (SNRI).
- Prozac, Sarafem i Effexor són tot tipus de SSRI i SNRI. Poden ser potents en termes de combatre els efectes més greus de la narcolèpsia, però tenen alguns efectes secundaris indeguts.
- Els efectes secundaris inclouen augment de pes, problemes digestius i disfunció sexual. Si se us prescriuen SSRI / SNRI i experimenteu algun efecte secundari, parleu amb el vostre metge sobre com ajustar la dosi o canviar els medicaments.
Pas 4. Obteniu una recepta d’oxibat de sodi
L’oxibat de sodi pot ser increïblement eficaç en la lluita contra la cataplexia. També ajuda a dormir durant la nit i, en dosis elevades, també pot prevenir la somnolència diürna.
- L'oxibat de sodi s'ha de prendre dues vegades al dia: un a la nit i un quatre hores després.
- El vostre metge voldrà conèixer la vostra història clínica abans de prescriure-li oxibat de sodi, ja que pot causar efectes secundaris greus. Tot i que els metges només prescriuen medicaments quan creuen que el benefici supera el risc, haureu de ser conscients dels possibles inconvenients i discutir-los amb el vostre metge. S’ha informat de nàusees i mullament al llit. Si sou somnàmbul, el sonambulisme pot empitjorar. Parleu amb el vostre metge si experimenta algun efecte secundari.
- No prengueu mai oxibat de sodi amb altres medicaments per dormir, analgèsics o alcohol. Això pot causar efectes secundaris potencialment mortals, com dificultats per respirar i coma. Si us prescriuen altres medicaments mentre preneu oxibat de sodi, pregunteu al vostre metge sobre les possibles interaccions.
Pas 5. Cerqueu teràpia i ajuda
La narcolèpsia pot ser una afecció difícil, ja que pot causar efectes psicològics. Això es deu a una combinació de factors, com ara els efectes del trastorn al cervell, l’estigma públic, la frustració pels símptomes i el trauma causat per la paràlisi del son o les al·lucinacions.
- Sovint s’informa de frustració i baix estat d’ànim en pacients narcolèptics, i aquests símptomes tendeixen a persistir més temps si no s’aborden. Si teniu un estat d’ànim crònic, busqueu un terapeuta a la vostra zona. Podeu fer-ho consultant el vostre proveïdor d’assegurances o cercant en línia. Si sou estudiant universitari, la vostra universitat pot proporcionar assessorament gratuït.
- Moltes persones amb narcolèpsia se senten frustrades per la falta d’entesa. El sentiment de solidaritat es pot trobar cercant grups de suport. Pregunteu al vostre metge o terapeuta sobre on trobar grups de suport. Si no n’hi ha cap a la vostra zona, hi ha molts fòrums en línia on podeu expressar preocupacions i frustracions amb els altres.
Consells
- No es pot curar aquesta malaltia, però es poden controlar els símptomes per garantir una millor qualitat de vida.
- Es prescriuen medicaments per tractar els principals símptomes de la narcolèpsia, com ara la son i la cataplexia. Normalment, això es combina amb modificacions d’estil de vida i assessorament per aconseguir els efectes desitjats.
- Aneu amb compte quan preneu medicaments sense recepta per a malalties habituals, com ara refredats o alleujament del dolor. De vegades, poden tenir efectes estimulants i s’han d’evitar si teniu narcolèpsia.
