El tipus clàssic Ehlers-Danlos és un tipus de síndrome d’Ehlers-Danlos (EDS), una malaltia heretada genèticament. L’EDS clàssic és una afecció que afecta el vostre teixit connectiu (com ara el cartílag) i fa que el vostre cos sigui més susceptible a danys derivats del que d’una altra manera pot ser un cop o un raspall menor. Actualment, no hi ha cura per a l’EDS en cap de les seves formes. No obstant això, amb alguns canvis d’estil de vida acurats, atenció preventiva i tractament dels símptomes, una persona amb EDS, de tipus clàssic, encara pot viure una vida plena, especialment si la malaltia es diagnostica precoçment.
Passos
Mètode 1 de 3: Maneig dels reptes físics
Pas 1. Reconeix els símptomes
Si pateix EDS, tipus clàssic, podeu esperar a veure el següent.
- Hiperextensibilitat de la pell. Això vol dir que la pell és molt elàstica, s’estira molt fàcilment i es torna a ajustar al seu lloc. La pell d'alguna persona amb aquesta afecció també sol ser especialment suau i vellutada al tacte.
- Es pot tallar i ferir fàcilment. Les persones amb EDS, de tipus clàssic, contusionen i sagnen molt més fàcilment que la persona mitjana, a causa de la fragilitat del seu teixit, tot i que pot coagular-se normalment. Les persones amb EDS, de tipus clàssic, també troben que les ferides triguen més a curar-se i tenen més probabilitats de cicatriu.
- Hipermobilitat articular. Depenent de l’edat, el gènere i l’ètnia, moltes persones amb EDS, de tipus clàssic, consideren que són inusualment flexibles. Concretament, les persones amb aquesta afecció tenen articulacions fluixes i inestables que es dislocen fàcilment. A causa d’això, les persones amb EDS clàssica solen ser més propenses a esquinços i altres lesions articulars.
- Absència de to muscular. Els nens petits amb EDS solen mostrar una manca de to muscular, ja que el desenvolupament dels seus músculs es retarda sovint. Aquesta debilitat també pot provocar un retard en les habilitats motores, com ara estar de peu o caminar.
- Dolor crònic o fatiga. El dolor implacable (especialment al voltant de les articulacions) i / o esgotament també són freqüents en persones que pateixen EDS clàssica.
Pas 2. Protegiu el vostre cos
L’EDS fa que el vostre cos sigui més fràgil, de manera que haureu de prendre les mesures adequades per evitar situacions en què us pugueu ferir. També voldreu utilitzar la vostra roba per protegir-vos dels danys.
- Com que es poden ferir fàcilment, les persones amb Ehlers Danlos Classical Type haurien d’evitar tots els esports de contacte, així com altres situacions en què és probable que es vegin afectats o empitjats amb força. És millor evitar activitats com el futbol, la boxa i fins i tot córrer (a causa de la tensió que pot fer a les articulacions) per reduir el risc de lesions.
- En el dia a dia, vesteix-te de manera que redueixis el risc de lesions. Limiteu l'exposició de la vostra pell i, si és possible, utilitzeu diverses capes per evitar rascades i amortir el cos.
- Porteu sempre casc quan aneu en bicicleta.
- Utilitzeu colzeres, genolls i espinilleres quan participeu en activitats a l’aire lliure. Els coixinets de futbol i les mitges d’esquí funcionen bé. És possible que els nens amb aquesta condició hagin de dur coixinets en tot moment.
Pas 3. Obteniu els nutrients adequats
Alguns aliments poden ajudar al vostre cos a fer front millor als problemes creats per Ehlers Danlos Classical Type. Concretament:
- Prengui vitamina C (àcid ascòrbic). Pot reduir els hematomes quan es pren regularment. Es recomana una dosi de dos grams al dia per als adults, tot i que no hi ha cap límit màxim quant es pot prendre.
- També es creu que la glucosamina, el magnesi, el calci, el metilsulfonil metà (MSM), la sílice, el picnogenol, la carnitina, el coenzim Q10 (CoQ10) i la vitamina K són útils per alleujar els problemes articulars sovint causats per l’EDS. Tots ells estan disponibles en forma de suplement. Consulteu un metge abans de fer canvis importants a la vostra dieta o abans de prendre suplements.
Pas 4. Eviteu l’aspirina
Les persones amb EDS de tipus clàssic no haurien de prendre acetilsalicilat, més conegut com a aspirina. Moltes persones amb aquest trastorn són sensibles a l’aspirina i poden empitjorar els problemes d’hemorràgia.
Altres antiinflamatoris poden ser útils per tractar el dolor articular i es poden prendre per tractar les molèsties
Pas 5. Trieu l'activitat física adequada
Concretament, feu exercicis que no tinguin pes. L’exercici és important per a les persones amb EDS, de tipus clàssic. Ajuda a construir la força i la coordinació muscular que d’una altra manera poden ser difícils de mantenir donats els problemes articulars que sovint resulten d’aquesta afecció. Les activitats que no requereixen aixecar pes o el risc de ser colpejat amb objectes durs s’han de dur a terme amb moderació.
- La natació, el bàdminton, el tennis taula i la marxa són bones opcions.
- Al gimnàs podeu utilitzar la cinta mecànica inclinable, la màquina el·líptica, la bicicleta fixa o el pas a pas.
- La força del nucli es pot construir fent bola de Thera, ioga, ball de saló o Tai Chi.
- Proveu de fer exercicis de pes corporal o d’utilitzar una banda de resistència. No aixequi peses.
- Eviteu la forma creuada i l’aixecament d’estil olímpic. Consulteu sempre al vostre metge per trobar un pla d’exercicis adequat per a vosaltres.
Mètode 2 de 3: fer canvis d'estil de vida
Pas 1. Accepteu les vostres limitacions
Per difícil que sigui, mantenir-se sa i evitar lesions, haurà d'acceptar que ha de limitar o evitar algunes tasques que serien rutinàries per a altres. Concretament:
- Eviteu l’elevació pesada sempre que pugueu.
- Intenteu seure a qualsevol tasca que ho permeti.
- Eviteu flexions i estiraments innecessaris.
- Atureu les tasques quan us sentiu cansat.
- Utilitzeu un rastrejador d’activitats o un podòmetre per mesurar la freqüència cardíaca i així saber si esteu exagerant massa.
Pas 2. Planifiqueu amb antelació
En la mesura que pugueu, organitzeu les tasques al llarg del temps de manera que siguin més manejables. Planifiqueu les tasques a casa i treballeu amb cura. Per exemple:
- Feu una llista de tasques que vulgueu dur a terme i prioritzeu-les. Quan sigui possible, elimineu aquelles tasques que són menys importants.
- Alterneu les tasques actives amb les que podeu fer assegut.
- Cerqueu dreceres d’estalvi d’energia i maneres de dividir les tasques pesades en diverses més lleugeres.
- En lloc de "netejar la cuina", per exemple, dividiu aquesta feina en diverses tasques més petites que es poden intercalar amb tasques físicament més fàcils. Per exemple, podeu escombrar el terra de la cuina, asseure’s i equilibrar el talonari, netejar els taulells de la cuina, asseure’s i respondre correus electrònics, etc.
Pas 3. Feu que la vostra casa sigui més accessible
Hi ha moltes coses que podeu fer per facilitar la vostra vivenda i minimitzar la fatiga i la tensió. Per exemple:
- Substituïu les cadires baixes i suaus per seients que tinguin una tapisseria ferma i de suport per facilitar la posició i l’asseure. De la mateixa manera, teniu instal·lat un seient de vàter elevat.
- Instal·leu seients a la dutxa.
- Conserveu una bossa a la part superior i inferior de les escales per poder moure qualsevol objecte cap amunt o cap avall en un sol viatge.
- Obteniu un contenidor de pols llarg i un aspirador lleuger per facilitar la neteja.
- Mantingueu tants articles de cuina com sigui possible al voltant de la cintura per evitar doblegar-vos o estirar-vos per arribar als articles.
Pas 4. Demaneu ajuda
Obteniu ajuda amb tasques desafiadores d’amics o familiars. Com menys energia haureu d’utilitzar en tasques que podrien dur a terme altres, millor.
- Per exemple, si necessiteu ajuda per moure alguna cosa pesada, podríeu dir a un amic: "El meu estat em fa difícil moure aquesta cadira per les escales. Estaria disposat a fer-ho per mi?"
- Penseu en la teràpia ocupacional. Un terapeuta ocupacional us pot ajudar a trobar maneres de minimitzar la tensió que us afecten les activitats del dia a dia, com ara les relacionades amb la vostra feina.
- Un terapeuta ocupacional també us pot proporcionar equips especialitzats per facilitar-vos la vida i minimitzar la tensió i el dolor, com ara aparells ortodònfics. Aquests terapeutes també poden fer avaluacions de la vostra llar i lloc de treball per buscar possibles perills i us donaran consells sobre com accelerar les activitats per evitar la fatiga.
Pas 5. Descanseu prou
Les persones amb EDS solen tenir problemes per dormir, en part a causa del dolor i el malestar crònics. Assegureu-vos d’assignar molt de temps per descansar. Feu pauses entre les tasques i aneu al llit d'hora.
- El descans ajuda els músculs a recuperar la seva energia.
- Fins i tot per a breus descansos, considereu estirar-vos en lloc de descansar en una cadira.
- Aconseguiu un matalàs que us ofereixi un munt de suports perquè el descans sigui el més còmode possible. Assegureu-vos que tingui una alçada que faciliti l’estirament i l’aixecament.
- Utilitzeu un coixí que no empeny el cap cap endavant massa.
Mètode 3 de 3: buscar atenció
Pas 1. Trobeu un professional amb experiència
Com que l’EDS és relativament rar, molts metges en tenen poca experiència. Pregunteu al vostre metge de capçalera si us pot derivar a un especialista que entengui bé la malaltia i estigui al corrent dels darrers tractaments.
- És possible que hàgiu de viatjar per veure un especialista, a causa de la notorietat d’aquesta malaltia.
- Si a la vostra zona no hi ha cap metge amb experiència en el tractament de l’EDS, busqueu com a mínim un especialista en medicina física i rehabilitació. Aquesta persona us pot ajudar a desenvolupar un pla de rehabilitació que us ajudi amb el dolor articular.
- Feu que els nens facin fisioteràpia. Si el vostre fill té EDS, tipus clàssic, feu que el porti a veure un fisioterapeuta. Això serà important per ajudar els músculs i les habilitats motores a desenvolupar-se tan bé com sigui possible.
Pas 2. Cerqueu tractament mèdic per a ferides
Si vostè o algú que té cura té EDS clàssic i està ferit, tracti-ho seriosament. Sovint calen punts profunds i s’han d’aplicar el més aviat possible.
- Cal tancar les ferides cutànies (pell) sense estirar la pell per evitar cicatrius
- Normalment, les puntades s’han de deixar dues vegades més del que seria habitual en un pacient normal.
- Busqueu atenció mèdica per a qualsevol ferida en què les vores del tall estiguin separades dels teixits que hi ha a sota o que no deixin de sagnar. De la mateixa manera, consulteu immediatament un metge sobre qualsevol luxació o altra lesió d'una articulació.
Pas 3. Feu revisions periòdiques
Les persones amb EDS necessiten consultar un metge regularment per avaluar el seu estat. Un metge familiaritzat amb aquesta afecció pot ajudar-vos a fer valoracions realistes i oferir consells per a l’atenció preventiva.
- A partir de la infància, les persones amb EDS clàssica haurien de rebre ecos cardíacs regularment. EDS, de tipus clàssic, pot provocar vàlvules cardíaques disquetes, que poden obstruir el pas de la sang cap al cor. Això es pot detectar mitjançant ecos cardíacs.
- Estar especialment vigilant durant l’embaràs. Les debilitats del teixit corporal derivades de l’EDS clàssica poden provocar problemes cervicals que poden comportar riscos tant per a la mare com per al seu fill. També es recomana fer un seguiment estret de les mares amb EDS durant el període immediat postpart.
Pas 4. Busqueu assessorament
La majoria de les persones amb EDS tracten un dolor continu, que pot dificultar la vida. Sovint, els metges recomanen que vegeu un psicòleg, psiquiatre o un altre conseller per ajudar els pacients a aprendre a afrontar el dolor i la frustració causats per les limitacions d’estil de vida que EDS crea.
- Les persones que pateixen d’EDS solen desenvolupar trastorns del son i una salut mental deficient, cosa que us pot ajudar un assessor qualificat.
- L’assessorament genètic també és una bona idea. L’objectiu d’aquest assessorament és ajudar els pacients a comprendre l’estat que pateixen, com es transmet i el risc de transmetre’l als fills que puguin tenir.
- Trobeu altres persones amb EDS per formar un grup de suport. Fins i tot podeu formar part d’un grup d’assistència en línia.
Consells
- Conserveu les instruccions mèdiques de la vostra persona en cas que tingueu algun accident. Haurien d’especificar que no se us administrarà acetilsalicilat, així com qualsevol altra informació que el vostre metge creu que ajudaria a algú a tractar-vos eficaçment en cas d’emergència.
- La Societat Ehlers-Danlos té una "línia d'ajuda" gratuïta per correu electrònic amb la qual podeu contactar amb preguntes generals. Podeu posar-vos en contacte amb ells enviant un correu electrònic a [email protected]. No obstant això, els seus voluntaris no són metges i no poden proporcionar assessorament mèdic. Busqueu un metge qualificat en cas d’emergència.
