Per més preparació que pugueu fer, descobrir que teniu una malaltia terminal pot ser una experiència desorientadora i aïllant. Saber que els dies estan comptats us pot fer sentir sols, però és important reconèixer que hi ha ajuda disponible. Busqueu el suport dels éssers estimats, d’altres que s’enfronten al mateix destí, del vostre equip mèdic i de professionals formats en atenció al final de la vida. Obteniu el suport que necessiteu perquè pugueu concentrar-vos en la vida i no en la mort.
Passos
Part 1 de 3: Construir una xarxa de suport
Pas 1. Porteu algú a les vostres cites mèdiques
El xoc de rebre un diagnòstic terminal pot dificultar la vostra concentració en la informació següent. Confieu en algú altre en qui confieu que romangui relativament compost per proporcionar un segon conjunt d’orelles per recollir la informació i els consells que necessiteu en el futur.
Si el vostre diagnòstic terminal arriba sense avís i esteu sols a la cita, pregunteu si podeu tornar en uns dies junt amb la persona de suport escollida. Assegureu-vos que la informació important sobre el vostre estat i les vostres opcions s’escriu per escrit com a referència posterior. Aprofiteu per elaborar preguntes per fer-les al metge
Pas 2. Cerqueu algú amb qui pugueu parlar en qualsevol moment, sobre qualsevol cosa
No hi ha una "manera correcta" de morir; és un art individual, no una ciència. Algunes persones voldran parlar amb tothom, mentre que d’altres voldran mantenir-se per elles mateixes. Tanmateix, fins i tot les persones més reticents amb malalties terminals són ateses millor si tenen persones de confiança que serveixen d’oients reconfortants.
- Si esteu més còmodes parlant obertament amb un ésser estimat, feu-ho de totes maneres. No obstant això, en alguns casos pot ser difícil parlar amb sinceritat si aquesta persona té problemes d’estrès o depressió a causa de la seva condició. Si és així, o si us sentiu més còmode parlant de les vostres pors i preocupacions amb un desconegut, busqueu un assessor professional.
- A qui trieu com a "caixa de ressonància", assegureu-vos que sigui una persona que escolta activament: algú que estigui satisfet de centrar-se en el que heu de dir.
Pas 3. Connecteu amb altres persones que tinguin el mateix diagnòstic
Com és el cas de les persones que tracten malalties rares, Internet pot ser un recurs extremadament valuós per a algú que experimenta un sentiment d’aïllament a causa d’un diagnòstic terminal. Sovint, només les altres persones que s’enfronten al final de la seva vida poden entendre realment com us sentiu.
- Parleu amb el vostre equip mèdic i els proveïdors de cures pal·liatives sobre les comunitats de suport disponibles per a la vostra malaltia terminal. Quan busqueu en línia, comenceu per organitzacions consolidades que s’especialitzin en xarxes de final de vida, com ara la Marie Curie Society del Regne Unit.
- Teniu dret a controlar tots els aspectes del període de final de la vostra vida, inclosa la freqüència i la quantitat que escolliu compartir amb una comunitat de malalties terminals. Tant si es tracta de reunions de grup físiques com de sales de xat virtuals i connexions de xarxes socials, utilitzeu aquesta xarxa per ajudar-vos a fer front a la forma que us convingui.
Pas 4. Consulteu l'atenció de l'hospici
En les últimes dècades, les cures hospicials (o pal·liatives) s’han convertit en un component estàndard de l’atenció mèdica al final de la vida. El seu cost sol estar cobert per assegurances o programes governamentals (per exemple, per Medicare als Estats Units). Parleu amb el vostre equip mèdic i persones amb experiència en hospici per obtenir consell i informació.
Cerqueu per trobar l'hospici adequat per a vosaltres. Investigueu i realitzeu entrevistes. Consulteu Com triar un programa d’atenció a l’hospici per obtenir una àmplia informació útil sobre l’atenció a l’hospici i sobre com trobar el proveïdor adequat per a les vostres necessitats
Part 2 de 3: Viure la seva vida segons els seus termes
Pas 1. Confieu en qui voleu, quan vulgueu, sobre què voleu
Algunes persones amb una malaltia terminal prefereixen difondre la paraula i proporcionar-ne amplis detalls. Altres prefereixen mantenir les notícies privades el major temps possible. Determineu qui voleu tenir "al corrent" sobre el vostre diagnòstic i indiqueu clarament si, com i a qui voleu que es comparteixin més les notícies.
- Els membres de la vostra família més propers, com un cònjuge o fills, són les úniques persones a les quals és possible (però no necessàriament) “deure” la veritat sobre la vostra condició. No us preocupeu per si altres persones es puguin molestar si no els ho expliqueu. Si alguna vegada hi ha temps per centrar-se en les seves necessitats i les seves preferències, aquest és tot.
- El mateix passa amb la manera de triar (o no) dir els seus "adéus". Preneu les decisions més adequades per a vosaltres.
Pas 2. Feu les coses que gaudiu amb la gent que gaudiu
Fins i tot quan el final de la vostra vida arribi aviat, és important cuidar-vos físicament perquè pugueu: A) combatre la vostra malaltia i mantenir-vos el màxim possible; o B) sigueu més lliure de gaudir dels dies que us queden fent el que vulgueu. Això no vol dir que sigui una mala idea lliurar-se. Prioritzeu les activitats i les persones que us proporcionin comoditat, plaer, pau i alegria.
- Per exemple, si els massatges o les sessions d’aromateràpia us ajuden a relaxar-vos, utilitzeu-los.
- Penseu a elaborar una "llista de desitjos" (de vegades també anomenada "llista de contenidors") de les coses que voleu fer en el temps restant. Demaneu als vostres amics i éssers estimats que us ajudin a aconseguir el màxim nombre possible d’ells. Depenent de la vostra condició i edat (i sobretot si sou un nen), és possible que pugueu trobar una organització que us ajudi a fer realitat els vostres somnis finals.
Pas 3. Declareu els vostres desitjos finals i insistiu que es mantingui la vostra dignitat
No deixeu que la gent endevini com voleu viure el que queda de dies o com voleu que transcorri el període que envolta la vostra mort real. Demaneu ajuda i orientació per determinar el curs que us convé, però recordeu sempre que sou l’encarregat de la vostra vida, inclosa la seva etapa final.
- De vegades, amb bones intencions, les persones poden ignorar els vostres desitjos perquè intenten ajudar. Mostrar agraïment per la seva preocupació i suport, però insisteix perquè s’acceptin les vostres preferències.
- Per exemple, les persones que us atenen (potser canviant-vos la roba bruta o banyant-vos) poden perdre de vista el vostre desig de privadesa i dur a terme aquesta cura davant d'altres persones. Si això us molesta, parleu. Teniu tot el dret a protegir la vostra dignitat com creieu oportú fins al final de la vostra vida.
Pas 4. Tracteu la depressió si us limita
Gairebé tothom que s’enfronta a un diagnòstic terminal experimentarà una certa depressió. Tanmateix, només perquè no tingueu molt de temps per viure no vol dir que deixeu la depressió sense tractar, sobretot si us impedeix aprofitar al màxim el vostre temps restant.
Si en tot moment creieu que hi ha un núvol fosc sobre vosaltres i que us impedeix viure la resta de la vostra vida com vulgueu, parleu amb el vostre metge sobre les possibles opcions de tractament de la depressió. Aquests poden incloure teràpia i / o medicació
Part 3 de 3: Obtenir ajuda per a qüestions pràctiques
Pas 1. Conegueu els drets i els beneficis que heu obtingut
Depenent del lloc on visqui, és possible que hi hagi alguna combinació de prestacions governamentals i cobertura d'assegurança per ajudar-vos a fer front a les despeses i qüestions pràctiques associades a una situació de final de vida. Feu les tasques (o feu que un amic de confiança o un ésser estimat ho faci per vosaltres), de manera que pugueu estar segur de rebre tot el suport al qual teniu dret. És possible que el vostre equip mèdic, assessors i cuidadors també us puguin orientar.
Per citar només alguns exemples, els governs dels Estats Units, del Regne Unit i d’Austràlia ofereixen una certa quantitat de suport financer i d’altres tipus per a l’atenció a l’hospici i altres qüestions al final de la vida
Pas 2. Demaneu ajuda per posar en ordre els vostres assumptes
Quan se’ls fa un diagnòstic terminal, algunes persones immediatament comencen a intentar liquidar les seves finances i assumptes relacionats, mentre que d’altres no poden portar-se a contemplar aquestes coses. Independentment de la vostra inclinació, demaneu ajuda per ordenar els vostres assumptes quan sigui necessari i accepteu una bona ajuda quan se us ofereixi.
- De nou, però, aquesta és una part del procés de morir que haurien de dictar les vostres preferències i desitjos personals. No us preocupeu massa per crear una càrrega de tràmits per als vostres éssers estimats si no actueu o, per altra banda, obsessionar-vos tant amb la cura de totes les petites coses que us perden gaudir dels darrers dies. Prioritzeu quins assumptes cal abordar ara i els que es poden tractar ara o més tard.
- Sol·liciteu l’assistència d’un advocat o assessor financer de confiança segons sigui necessari.
Pas 3. Respondre a les ofertes d’ajuda amb sol·licituds específiques
Quan es difongui que es té una malaltia terminal, moltes persones s’ofereixen de forma natural (i esperem que de debò) “fer tot el que puguin per ajudar”. Sovint, però, no tenen ni idea de com poden ajudar. Per maximitzar els beneficis tant per a vosaltres mateixos com per a la persona que ofereix assistència, tingueu en compte el que necessiteu.
- Fer peticions petites i pràctiques d’assistència a la gent pot fer-los sentir útils en un moment de necessitat i també pot facilitar la vostra vida. Si necessiteu algú per aconseguir queviures, netejar la vostra casa o vigilar una mica els vostres fills, feu que la gent de confiança ho sàpiga específicament.
- No us sentiu obligat a acceptar una oferta d’assistència específica (per exemple, que us porti a tallar-vos el pèl) si no us interessa o la necessiteu. En lloc d’això, pregunteu si la persona us pot ajudar d’una altra manera específica que necessiteu.
