L’atròfia del sistema múltiple (MSA) és una afecció neurològica rara amb símptomes que afecten la pressió arterial, el control muscular i altres funcions corporals. Tot i que els científics i els investigadors encara busquen una cura per a l’AMS, hi ha molts tractaments i teràpies que us poden ajudar a controlar els símptomes i mantenir la màxima autonomia possible. Si rebeu un diagnòstic de MSA, disposareu d’un ampli equip d’especialistes que us ajudaran a desenvolupar el millor pla d’atenció per a la vostra situació individual.
Passos
Mètode 1 de 4: fer canvis d'estil de vida
Pas 1. Mengeu aliments més suaus si teniu problemes per empassar
A mesura que el vostre estat progressi, haureu de fer alguns ajustos a la vostra dieta. Afortunadament, hi ha moltes opcions de menjar suau delicioses que podeu provar, que encara tenen bon gust i us proporcionaran vitamines i minerals importants. Proveu batuts de fruita, iogurts aromatitzats i sopes de purés per a una gran varietat.
Segons la vostra situació, també podeu menjar ous remenats, quiche sense crosta, amanida de tonyina, cuscús, pa de carn o pa de plàtan
Pas 2. Augmenteu la pressió arterial de forma natural amb sal i cafeïna afegides
Tot i que la majoria de les dietes us recomanen que reduïu la ingesta de sal i que limiteu la quantitat de cafeïna que consomeu, en realitat us podeu beneficiar d’aquestes coses. La sal i la cafeïna augmenten la pressió arterial, de manera que afegiu una mica de sal als vostres àpats, beveu una tassa de cafè addicional o guardeu el vostre refresc preferit a la nevera.
Parleu primer amb el vostre metge per assegurar-vos que és segur afegir sal i cafeïna a la vostra dieta. Segons el vostre historial mèdic o de medicaments, és possible que us recomanin una altra cosa
Pas 3. Eleveu el cap del llit i tingueu cura de passar assegut a peu
Mantenir el cos lleugerament elevat mentre dorms ajudarà a mantenir la pressió arterial al rang adequat. Assegureu-vos de llevar-vos lentament després de seure o estirar-vos; en cas contrari, podríeu marejar-vos.
Intenta inclinar la part superior del llit a uns 30 graus. Proveu-ho i feu els ajustaments necessaris perquè us sentiu el més còmode possible
Pas 4. Utilitzeu mitges de compressió per ajudar a controlar la pressió arterial
Aquest tipus de mitja redueix la quantitat de sang que acumula a les cames, cosa que ajuda el vostre cor a no haver de treballar tant. Si el vostre metge recomana mitges de compressió, és probable que vulgueu portar-les cada dia.
- Les mitges de compressió poden ser una mica difícils d’aconseguir perquè estan destinades a ser una mica ajustades, sobretot al voltant dels peus i els turmells.
- Si teniu problemes per doblegar-vos, demaneu a algú que us ajudi.
Pas 5. Afegiu més fibra a la vostra dieta per mantenir els moviments intestinals regulars
També pot ser que vulgueu prendre un suplement de fibra si comenceu a tenir restrenyiment. Beure aigua addicional també pot ajudar a prevenir el restrenyiment.
En general, les dones haurien d’obtenir entre 21 i 25 grams de fibra cada dia; els homes haurien d’intentar obtenir entre 30 i 38 grams cada dia. Parleu amb el vostre metge per assegurar-vos que aquestes xifres siguin adequades per a vosaltres
Aliments rics en fibra:
Centreu-vos en menjar molts aliments sencers, com ara fruites, verdures, grans de blat integral, llegums i llavors. Les peres i els gerds tenen molta fibra, igual que els pèsols, el bròquil, les llenties i les llavors de chia.
Pas 6. Mengeu menjars petits durant tot el dia per ajudar-vos a controlar la pressió arterial
Els menjars petits mantenen el cos amb energia i són més fàcils de digerir que els àpats abundants i pesats. Es pot trigar més a menjar quan es pren MSA, de manera que els menjars petits seran més manejables.
- A mesura que el vostre estat progressa, pot ser més difícil tallar els aliments, alimentar-vos, mastegar o empassar. A mesura que perdeu aquestes funcions, és normal lamentar-vos pel que està canviant. És possible que un amic o un grup de suport us pugui ajudar a respirar i expressar el que sentiu.
- Centreu-vos en l’aportació d’alguns nutrients importants a cada menjar, com ara proteïnes i fibra.
- Parleu amb el vostre metge o terapeuta ocupacional si menjar és cada vegada més difícil.
Pas 7. Eviteu escalfar-vos i refredar-vos ràpidament si us escalfeu massa
MSA pot afectar la manera de suar i refrescar-se. Mantingueu-vos a l'interior els dies molt càlids i procureu no passar massa calor mentre us dutxeu, passegeu o feu altres activitats.
- L’escalfament excessiu pot afectar la pressió arterial o provocar l’esgotament de la calor.
- Si us fa massa calor, deixeu de moure’s i descanseu. Arribeu a un espai climatitzat el més aviat possible. També podeu col·locar tovalloles fredes i mullades als canells, al front i a la part posterior del coll.
Pas 8. Juga a jocs cognitius per ajudar al processament mental a mantenir-se agut
Algunes formes de MSA poden afectar les vostres habilitats verbals, la vostra atenció o la vostra memòria. Dediqueu una estona cada dia a treballar en trencaclosques, sudoku, mots encreuats, cerques de paraules, jocs de curiositats, escacs o jocs de taula.
Hi ha algunes aplicacions fantàstiques que podeu descarregar al telèfon o a una tauleta. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ i Cogmed tenen bones ressenyes
Mètode 2 de 4: Ús de medicaments i procediments mèdics
Pas 1. Fer un estudi del son per comprovar si hi ha problemes
Els problemes de son són molt freqüents amb MSA, així que parleu amb el vostre metge per obtenir un estudi del son. És possible que tingueu problemes com el son interromput, la somnolència diürna i el trastorn de la respiració mentre dormiu. En alguns casos, fins i tot podeu produir un so estrany durant el son. Afortunadament, el vostre metge us pot oferir opcions de tractament per ajudar-vos a dormir millor.
- És possible que hagueu de dormir amb una màquina de pressió positiva contínua de les vies respiratòries (CPAP) per ajudar-vos a respirar millor.
- Els problemes de son són més freqüents amb MSA que amb la malaltia de Parkinson, de manera que el vostre metge pot fer un estudi del son per ajudar-lo a reduir el diagnòstic.
Pas 2. Parleu amb el vostre metge si comenceu a tenir problemes de bufeta
La MSA pot afectar els músculs i provocar incontinència. Això pot resultar vergonyós, però parlar amb el vostre metge us pot ajudar a elaborar un pla per mantenir la màxima autonomia possible. Hi ha medicaments que podeu prendre, com la propiverina, l’oxibutinina, l’òxid nítric o el baclofè, o bé podeu fer una injecció de toxina botulínica.
- A mesura que progressi el vostre MSA, el vostre metge us pot animar a fer un catèter.
- Normalment, notareu problemes de bufeta abans de desenvolupar hipotensió.
Pas 3. Preneu medicaments per a la pressió arterial per mantenir la TA a un ritme normal
Si teniu MSA, la pressió arterial pot tendir a baixar o fluctuar al llarg del dia. El vostre metge probablement haurà de provar algunes combinacions de medicaments per trobar l’adequat adequat per a vosaltres. Assegureu-vos de seguir sempre les seves instruccions acuradament i de prendre el medicament quan se suposa.
- La fludrocortisona sol ser la primera opció per tractar la hipotensió crònica. Probablement el vostre metge us recomanarà prendre un suplement de potassi. No obstant això, pot causar edema i hipertensió asseguda. Altres medicaments habituals que s’utilitzen per tractar problemes de pressió arterial amb pacients amb MSA són la piridostigmina, la midodrina i la droxidopa.
- Amb MSA, la pressió arterial pot canviar segons si estigueu de peu, assegut o estirat.
- La pressió arterial baixa és un dels símptomes més freqüents de MSA, que pot empitjorar quan es posa dret.
Consell:
Podeu experimentar una pressió arterial baixa després de menjar, cosa que s’anomena hipotensió postprandial. Si això passa, el vostre metge pot recomanar canvis com menjar menjars més petits, triar aliments baixos en carbohidrats, menjar sal i caminar entre els àpats. Aquests canvis poden ajudar a mantenir el sucre a la sang constant.
Pas 4. Utilitzeu la medicació contra el Parkinson per tractar la rigidesa i la alteració del moviment
Els medicaments com la levodopa o la carbidopa poden ser útils si teniu símptomes semblants al Parkinson, com ara tremolors, moviments lents o problemes d’equilibri. Tot i així, els medicaments que s’utilitzen per tractar el Parkinson de vegades poden ser menys efectius amb el pas del temps per a les persones amb MSA; parleu amb el vostre metge sobre si aquesta seria una bona opció de tractament per a vosaltres.
- Totes les persones amb MSA presenten símptomes una mica diferents. Assegureu-vos de compartir-ho tot amb el vostre metge sobre com us sentiu perquè pugueu elaborar el pla d’atenció més eficaç.
- Si el vostre metge té problemes per diagnosticar MSA o malaltia de Parkinson, pot provar la vostra capacitat de resposta al medicament Levodopa. El vostre metge us donarà una dosi elevada del medicament per veure com responeu.
Pas 5. Obteniu injeccions per ajudar a controlar la distonia (postures musculars anormals)
L’MSA pot fer que els músculs es contraguin o s’engreguin, cosa que de vegades pot provocar una postura dolorosa o incòmoda. Algunes injeccions, com la toxina botulínica, poden ajudar. També poden ajudar altres medicaments, com la levodopa, els anticolinèrgics, la tetrabenazina, el baclofè o els relaxants musculars. El vostre fisioterapeuta també pot voler fer tractaments de biofeedback i exercicis musculars i de força per ajudar-vos.
Parleu amb el vostre metge sobre qualsevol novetat, moviments repetitius o experiències que tingueu
Pas 6. Penseu en un marcapassos si la pressió arterial continua baixant massa
Si sempre teniu problemes amb la pressió arterial baixa, el vostre metge pot recomanar un marcapassos. Un cop instal·lat, us ajudarà a batre el cor una mica més ràpid, cosa que, al seu torn, us permetrà mantenir la pressió arterial elevada i ajudar-vos a sentir-vos millor.
El més probable és que el vostre metge vulgui que proveu medicaments abans de passar a un marcapassos. Però si creieu que serà beneficiós, heu de preguntar-vos-ho definitivament
Pas 7. Feu implantar un tub d'alimentació si ja no podeu empassar
Això pot suposar un gran ajust, però en un moment determinat el vostre metge pot recomanar una sonda d’alimentació o gastrostomia. Reduirà el risc d’ofec i us ajudarà a obtenir els nutrients que necessiteu.
Pot ser aclaparador aprendre a gestionar el vostre MSA. Ser molt important tenir un amic o un familiar que us pugui ajudar
Pas 8. Busqueu unir-vos a un assaig clínic per provar nous tractaments per a MSA
Tot i que actualment no existeix una cura per a la MSA, els assaigs clínics estan investigant incansablement nous tractaments i intervencions per frenar la progressió de la MSA. Amb sort, hi haurà avenços mentre els científics continuen estudiant aquesta malaltia.
Si us interessa participar en una prova de prova, parleu amb el vostre metge
Mètode 3 de 4: Treballar amb especialistes
Pas 1. Obteniu un tractament personalitzat per a MSA reunint-vos regularment amb un neuròleg
Com que la MSA és una afecció neurològica que afecta de manera diferent a cada pacient, un neuròleg avaluarà regularment la vostra afecció i us recomanarà la millor atenció possible. Us reunireu amb ells sovint per fer revisions, així com si passa alguna cosa inesperada amb la vostra salut.
- L’ASM pot ser difícil de diagnosticar, ja que no hi ha cap prova definitiva que pugui dir si la teniu o no. És probable que el vostre metge digui que teniu un MSA "possible" o un "probable" MSA. Independentment de tot, serà important que obtingueu un tractament especial per controlar els símptomes.
- Els neuròlegs tracten afeccions que afecten el sistema nerviós central i la medul·la espinal, així com altres coses.
Pas 2. Treballeu les funcions de deglució i parla amb un patòleg del llenguatge
La parla desordenada, la parla lenta i la dificultat per empassar són símptomes habituals. Un patòleg de la parla us farà practicar la deglució amb més força i també us ajudarà a enfortir els músculs respiratoris mitjançant diversos exercicis. Per a problemes de parla, poden fer el tractament de veu de Lee Silverman, que us pot ajudar a tornar a aprendre les funcions de parla perquè pugueu parlar més clarament.
Tothom que té MSA experimenta símptomes una mica diferents. És possible que no tingueu problemes de parla o de deglució, o pot ser el principal problema que esteu tractant. Col·laboreu amb els vostres metges per desenvolupar un pla d’atenció que millor s’adapti a les vostres necessitats
Pas 3. Visiteu regularment un fisioterapeuta per treballar en el manteniment de la vostra motricitat fina
És realment aterridor i aclaparador fer que el cos canviï de manera imprevisible i potser us preocupa la manera com us dirigireu. Un fisioterapeuta us farà treballar en exercicis de força específics per dirigir-vos als músculs afectats per MSA. Podeu fer exercicis assistits a la cinta de córrer, fer exercici a la piscina o fer diferents programes com ioga o pilates.
Probablement experimentareu canvis en el vostre equilibri o en la vostra manera de caminar; un fisioterapeuta us ajudarà a fer ajustaments perquè pugueu romandre mòbils el major temps possible. A més, us ajudaran a aprendre a prevenir les caigudes
Pas 4. Contracteu un terapeuta ocupacional si necessiteu ajuda amb les vostres activitats del dia a dia
Si MSA afecta la seguretat que us podeu vestir, anar al bany, alimentar-vos o fer altres tasques, un terapeuta ocupacional us pot ajudar a configurar la vostra llar perquè sigui més segur i fàcil fer aquestes coses. Poden suggerir equipament domèstic, com ara una cadira asseguda o una dutxa asseguda. També us poden ajudar a tornar a aprendre a fer coses si necessiteu una cadira de rodes o un caminador.
Aconseguir un terapeuta ocupacional pot ser una transició realment dura per a moltes persones. És un canvi enorme a la vostra vida, així que tingueu paciència amb vosaltres mateixos. Està bé si us sentiu enfadat, avergonyit, ressentit o espantat
Pas 5. Consulteu un terapeuta per parlar de l’impacte emocional de la MSA
Rebre un diagnòstic de MSA comporta molts desafiaments i canvis físics, però també pot ser molt difícil de tractar emocionalment. Un terapeuta especialitzat en malalties cròniques us pot proporcionar un cert suport mentre processeu tot el que està canviant.
- Si teniu una família, també us recomanem que tingueu en compte l’assessorament familiar. MSA és una cosa que us afecta a vosaltres i als que us envolten. Pot ser estressant i aterridor per a tothom.
- L’ansietat i la depressió són freqüents quan es té MSA. L’estrès de la pròpia condició pot ser aclaparador; comenceu a veure un terapeuta poc després de rebre el diagnòstic.
Mètode 4 de 4: obtenir un diagnòstic
Pas 1. Parleu amb el vostre metge si teniu símptomes de MSA
Si teniu la sensació que podreu tenir MSA o algú que estimeu, és molt important acudir a un metge el més aviat possible. Pot ser que faci por, però hi ha coses que el metge pot fer perquè us sentiu més còmode. Els símptomes de MSA poden incloure:
- Músculs rígids i problemes de postura
- Moviments lents i problemes d'equilibri
- Problemes per doblegar les extremitats
- Discurs lent o desdibuixat
- Problemes per mastegar i empassar
- Visió doble o visió borrosa
- Tremolors
Pas 2. Feu una llista de preguntes per fer-les al vostre metge a la primera cita
És aclaparador provar de recordar tot el que voleu demanar quan teniu una cita i escriure les coses abans d’hora pot ajudar a assegurar-vos que no oblideu res. Aquí teniu algunes preguntes que podeu fer al vostre metge:
- Quines altres coses potencials podrien estar causant els meus símptomes?
- Quin tipus de proves voldreu que faci?
- Com es fa un diagnòstic?
- Com és el tractament per a MSA?
- Què puc fer mentrestant per controlar els meus símptomes?
Pas 3. Feu proves de laboratori per ajudar el vostre metge a fer un diagnòstic
No hi ha cap prova de MSA, de manera que el vostre metge farà un diagnòstic en funció dels símptomes i de la història clínica. Tanmateix, els símptomes de l’AMS poden imitar símptomes d’altres afeccions, com la malaltia de Parkinson, de manera que el metge descartarà altres opcions. El vostre metge pot fer diverses proves, com ara una anàlisi de sang, un examen físic i potser una ressonància magnètica. A continuació, es detallen algunes altres proves que el vostre metge pot realitzar en funció dels símptomes:
- El vostre metge pot controlar la pressió arterial i la freqüència cardíaca mentre us desplacen sobre una taula motoritzada per veure si hi ha irregularitats de la pressió arterial.
- El vostre metge pot realitzar una prova de suor per mesurar i avaluar la quantitat de suor.
- Si teniu problemes amb la bufeta o els intestins, és possible que el metge us faci una colonoscòpia o una cistoscòpia.
- El vostre metge pot fer-vos un electrocardiograma per provar el vostre cor.
- Es pot demanar una prova de son si teniu problemes per dormir.
Consell:
Demaneu a un amic o familiar que assisteixi a les cites del vostre metge. Aquest és un moment estressant per a vosaltres i us serà útil tenir suport emocional, així com un segon parell d’orelles per escoltar el que el metge ha de dir.
Consells
- Parleu amb el vostre metge si teniu problemes d’impotència. És possible que puguin prescriure alguna cosa que us ajudi a mantenir una vida sexual sana i satisfactòria.
- Penseu a unir-vos a un grup de suport. Podria ser molt útil parlar amb altres persones que experimenten el mateix que tu.
