L’autisme és una discapacitat del desenvolupament molt complexa que afecta diferents persones de diferents maneres. Pot ser difícil entendre un tema tan matisat, sobretot amb tota la informació conflictiva sobre l’autisme que hi ha. Amb la quantitat creixent de diagnòstics d’autisme en aquests dies, és més important que mai tenir-ne una bona comprensió i saber què és realment l’autisme i saber ajudar a aquells que són autistes, ja sigui un mateix, un familiar o un amic..
Passos
Part 1 de 3: Investigar
Pas 1. Llegiu la definició DSM-5 i ICD-11
Aquests manuals us donaran una idea general de com és l’autisme, tot i que no entren en detall. Pot ser un punt de partida útil per entendre els conceptes bàsics de l’autisme.
La definició no s’adapta completament a tothom, totes les persones autistes són diferents. Algunes persones autistes poden tenir problemes amb el processament sensorial, mentre que d’altres no. Algunes persones autistes es comuniquen de manera no verbal o amb AAC, mentre que altres es comuniquen verbalment (i poden tenir un vocabulari bastant ampli o sofisticat per a la seva edat). Si coneixeu una persona autista que no s’ajusta a tots els criteris diagnòstics, no suposeu que menteix o “ho fingeix”; l’autisme és un trastorn de l’espectre, de manera que no tothom en té totes les parts
Pas 2. Mireu atentament les fonts
No totes les fonts són creïbles i no totes les fonts que reclamen credibilitat són bones. Els articles escrits sense comentaris d’alguns autistes poden equivocar-se. Autism Speaks és un exemple d’una organització que difon informació inexacta (per exemple, el mite que les vacunes causen autisme).
Els pares de nens o adolescents autistes també poden equivocar-se d’informació. Recordeu que el fet de tenir relació amb una persona autista no la converteix en un expert en autisme. Particularment, si el pare o la mare es queixa de com el fa el seu fill autista perquè no pugui fer res del que gaudeixi, de com desitgi que el seu fill no sigui autista o de qualsevol cosa similar, probablement no tingui una bona comprensió de l’autisme
Pas 3. Llegiu què han de dir els autistes
Els autistes han viscut tota la vida amb autisme i tenen la imatge més clara del que passa al cap. Els seus relats personals us poden donar una ullada a la ment de persones autistes reals.
Judy Endow MSW, Cynthia Kim, Amy Sequenzia, Ido Kedar, Amelia Baggs, Emma Zurcher Long i Kassiane Sibley també són bons exemples d’escriptors autistes
Pas 4. Consulteu organitzacions dirigides per persones autistes
ASAN, la xarxa de dones autistes i no binàries, i d’altres, tenen escriptors que en saben molt sobre l’autisme. Aquestes organitzacions poden ajudar amb moltes coses, ja sigui per dissipar rumors sobre l’autisme, anunciar qualsevol esdeveniment que doni suport a l’acceptació de l’autisme o simplement donar una perspectiva d’alguna cosa.
Aquestes organitzacions poden parlar de temes dolorosos de tant en tant, com ara l'abús d'autistes o altres persones amb discapacitat. Si us sembla que no sou capaços d’escoltar aquest tipus de temes, eviteu-los
Pas 5. Penseu en els "tipus" d'autisme
Anteriorment, l’autisme s’havia classificat en subcategories, incloses les PDD-NOS (o “autisme atípic”), la síndrome d’Asperger i l’autisme “clàssic”. Atès que les distincions entre cada categoria no eren clares, el DSM-5 i la CIM-11 ara només utilitzen l'etiqueta "Trastorn de l'espectre autista".
- L'ICD-10 encara fa referència a aquestes subcategories, de manera que en zones on l'ICD s'utilitza més que el DSM, és possible que sentiu que s'utilitzen aquestes etiquetes antigues. (S’eliminaran progressivament a partir de la CIM-11).
- Algunes persones poden utilitzar el terme "Asperger" per referir-se a una persona autista que sembla que necessita menys suport o que no mostrava certs signes durant la primera infància (com ara retards en la parla).
- Tot i que algunes persones utilitzen etiquetes que funcionen ("alt funcionament" o "baix funcionament") per descriure una persona autista, a moltes persones autistes no els agraden aquestes etiquetes, ja que és impossible definir les necessitats, els punts forts i els punts febles exactes d'algú mitjançant una etiqueta funcional.. El millor és no utilitzar-los, a favor de descriure els punts forts i els punts febles de la persona.
Pas 6. Discernir entre autisme i afeccions comòrbides
L’autisme poques vegades arriba sol, de manera que els símptomes del vostre o de la vostra persona estimada poden no ser causats només per l’autisme. Investigueu les condicions comòrbides perquè pugueu distingir entre l’autisme i altres coses.
- Trastorn del processament sensorial (sovint es produeix amb autisme)
- Epilèpsia / convulsions
- Problemes gastrointestinals
- Trastorns d’ansietat
- Depressió
- TDAH
- Trastorn opositor desafiant
- Dispraxia
- Esquizofrènia
Part 2 de 3: Descartar idees errònies
Pas 1. Rebutgeu els titulars sorprenents sobre una epidèmia o pandèmia d'autisme
Els criteris de diagnòstic de l’autisme han millorat amb el pas del temps, cosa que ha provocat que més persones rebin un diagnòstic precís. Els estudis demostren que la taxa d’autisme en nens és gairebé la mateixa que la dels adults, i les diferències en la redacció de les preguntes de l’enquesta també poden suggerir taxes més altes.
Tingueu en compte que l’autisme no és una malaltia; una discapacitat no és una epidèmia ni una pandèmia. Els termes "epidèmia" i "pandèmia" s'utilitzen més sovint per descriure malalties; dir que hi ha una "epidèmia d'autisme" o "pandèmia autista" pot ser ofensiu per als autistes
Pas 2. No confongueu "discapacitat del desenvolupament" amb "aturada del desenvolupament"
"Les persones autistes aprenen i creixen, igual que ho fan els no autistes. Simplement aprenen a un ritme diferent, sovint desigual. Una noia autista serà molt més capaç als 14 anys que ella als 4 anys i encara més capaç als anys" 24.
No escolteu les persones que diuen "El vostre fill autista mai _". No hi ha manera de saber-ho. La gent només pot fer les coses pas a pas
Pas 3. No us deixeu enganyar pels contes de vacunes
És clar que l’autisme no és causat per les vacunes. Tot i les afirmacions de famosos, es va trobar que l'estudi únic que va trobar un enllaç era fraudulent. El seu autor, Andrew Wakefield, intentava comercialitzar la seva pròpia vacuna, de manera que va esbiaixar les dades amb l’esperança d’obtenir beneficis. L'estudi es va retirar, se li va revocar la llicència i, des de llavors, molts estudis l'han demostrat equivocat.
Les vacunes es van inventar el 1796 i s’han utilitzat per prevenir (i fins i tot eradicar) malalties perilloses com la verola. Per contra, l’afirmació que la vacuna MMR causa autisme es va fer el 1998 i es va retirar el 2004
Pas 4. Rebutgeu la idea que la mala criança dels fills causa autisme
El mite de la "mare nevera", que suggeria que les mares allunyades causaven autisme, ha estat desmentit. Les persones autistes poden néixer tant de pares meravellosos com de terribles. Molts pares estimen molt als seus fills autistes.
- D’altra banda, l’autisme no s’esborrarà amb els esforços d’un "pare guerrer", un pare que aboca tota la seva energia en diverses teràpies i tractaments.
- Els pares negligents poden provocar un trastorn de l’adhesió reactiva (RAD), que comparteix alguns trets amb l’autisme, però és completament diferent. No confongueu RAD amb autisme.
Pas 5. No feu suposicions sobre intel·ligència
Algunes persones amb autisme tenen un coeficient intel·lectual enorme, mentre que d’altres tenen discapacitats intel·lectuals greus. Moltes persones autistes tenen una intel·ligència al voltant de la mitjana. Igual que les persones no autistes, les persones autistes existeixen a tots els nivells d’intel·ligència.
Una persona autista no serà automàticament experta en matemàtiques o ciències, encara que tingui un coeficient intel·lectual elevat. Que els autistes siguin pensadors matemàtics és un estereotip i no sempre és cert; algunes persones autistes són dolentes en temes matemàtics o científics, però poden ser increïbles en d'altres (com ara el llenguatge)
Pas 6. No feu cas dels profetes de la fatalitat
Alguns grups d’autisme utilitzen tàctiques d’esglai per recaptar fons i això pot representar un quadre excessivament negatiu de l’autisme (per exemple, afirmar que el 80% dels pares es divorcien, cosa que és clarament falsa). Les persones autistes són capaces de somriure, divertir-se i estimar les seves famílies.
Les persones autistes poden viure una vida feliç i ser autistes alhora. Ser autista no és una frase per a una vida fosca i ombrívola
Pas 7. Recordeu que els autistes no són robòtics
Algunes persones amb autisme poden semblar insensibles, però això pot ser degut a la reflexió, alexitimia (dificultat per comprendre les emocions) o a la retirada per estar aclaparat. Algunes persones autistes es descriuen a si mateixes com a "massa empatia", mentre que d'altres qualifiquen que lluiten per entendre els pensaments dels altres, però que els senten molt intensament.
Les persones autistes solen sentir-se molt angoixades quan veuen algú trist
Pas 8. Descarta el mite de la violència
Les persones autistes tenen menys probabilitats de cometre delictes violents que la població en general i són més propenses a ser víctimes de bullying i violència. Si una persona autista actua de forma violenta o agressiva, pot ser degut a un problema subjacent, no al seu autisme.
Els nens autistes poden actuar de manera agressiva a causa de teràpies abusives o frustracions acumulades, especialment si no saben parlar i no se'ls ha administrat AAC. Aquesta és una resposta d’autodefensa en pànic i no és premeditada
Pas 9. Reconeix que els autistes es preocupen pels sentiments dels altres
Les persones autistes senten més angoixa que les persones no autistes quan veuen algú molest. Tot i això, són menys capaços d’entendre el que pensen els altres. Això vol dir que els autistes poden ser despistats socialment i fer alguna cosa molest sense adonar-se’n.
Pas 10. Reconeixeu que no hi ha una manera de "semblar autista"
Tot i l'estereotip de noi blanc de vuit anys, els autistes poden ser de qualsevol edat, gènere i raça. Els autistes són un grup divers.
- L’autisme és per a tota la vida. Un nen autista es convertirà en un adult autista. Qualsevol que afirma que pot curar l’autisme no és honest amb vosaltres.
- No tothom es diagnostica a la infància. Alguns poden ser diagnosticats com a adolescents o adults. De vegades, es diagnostiquen després de diagnosticar els seus fills.
- L’autisme tendeix a passar per alt en persones que no són blanques ni masculines. Els metges solen centrar-se en la forma en què els símptomes es presenten normalment en els homes blancs, de manera que el diagnòstic pot ser més difícil per a les nenes i les persones de color.
Part 3 de 3: Comprensió dels signes
Pas 1. Reconeix el disgust o la por al contacte visual
Els estudis demostren que els autistes senten por quan fan contacte visual i que els autistes ho informen com a dolorós i distret. Molts miren a un altre lloc quan escolten, no vol dir que ignoren l’altaveu.
Pas 2. Penseu en patrons de parla idiosincràtics
Les persones autistes poden parlar amb un to, volum, velocitat i / o to inusuals. Poden repetir paraules, frases o cançons (ecolàlia). Alguns poden parlar d’una manera molt abstracta i artística.
Pas 3. Fixeu-vos en interessos especials
Les persones autistes poden tenir una, dues o més passions profundes alhora. Una persona autista pot passar molt de temps dedicant-se a aquest tema i pot recitar un llarg "infodump" d'informació als altres.
- Els interessos especials es poden esvair, canviar i crear-se amb el pas del temps. De vegades, una persona autista pot passar algun temps sense interessos especials.
- Una persona autista se sent molt apassionada pel seu interès. Pot ser que tinguin un talent especial. Els pares poden afavorir el desenvolupament de l’interès.
- De vegades, els interessos especials poden ser persones, siguin interessos romàntics o no. La persona pot ser una celebritat o algú que l’autista conegui realment. És possible que l’autista estigui interessat a aprendre tot sobre la persona i es destrossi si els dos es coneixen i perden el contacte.
Pas 4. Reconèixer l'ús i la interpretació concrets del llenguatge
Les persones autistes sovint són sinceres, diuen exactament el que volen dir i esperen que els altres ho facin també. Poden lluitar per comprendre el llenguatge figuratiu i el sarcasme i saber si algú fa broma.
Pas 5. Penseu en la necessitat de la rutina
Les persones autistes es poden desbordar amb la imprevisibilitat i amb massa decisions. Proporcionar una rutina clara pot ajudar a evitar que les tasques diàries esdevinguin massa gravoses. Una persona autista sovint s’angoixa i s’aclapara si es trenca la seva rutina.
Per afegir estructura a cada dia, proveu d’escriure un calendari amb tot el que s’espera que faci l’autista aquell dia i quan. Si la persona és més jove o si no llegeix, és possible que utilitzeu fotos a la programació en lloc de paraules
Pas 6. Tingueu present la disfunció executiva
Una persona autista pot lluitar amb alguns o tots els aspectes de la funció executiva. La disfunció executiva és un problema complicat i inclou …
- Desorganització
- Control d’impulsos deficient
- Dificultat per iniciar una tasca
- Problemes d’enfocament
- Dificultat d’autocontrol
Pas 7. Cerqueu un desenvolupament desigual
Les persones autistes poden aprendre coses diferents a diferents velocitats, com ara aprendre a llegir llibres de capítols abans d’aprendre a parlar en frases. El seu desenvolupament social pot ser particularment lent.
- Alguns autistes aprenen a parlar tard. Alguns no poden parlar.
- Alguns nens autistes compleixen les seves fites més tard de la mitjana, cosa que provoca un diagnòstic. Altres es troben aviat o fora de servei. Alguns els troben en ordre i poden ser diagnosticats més endavant a la vida.
- Els adolescents i els adults joves també poden trobar "fites" posteriors a la vida, com ara conduir, aconseguir feina o mudar-se.
Pas 8. Penseu en la dificultat amb les habilitats socials
És possible que els autistes tinguin dificultats per iniciar i mantenir converses, llegir el llenguatge corporal, entendre el que pensen altres persones, fer amics i manejar grans grups de persones. Les situacions socials poden ser vergonyoses o incòmodes per a una persona autista.
- És possible que els autistes no adoptin regles socials no escrites. Pot ser que s’hagin d’ensenyar explícitament.
- La introversió és freqüent amb l’autisme. Algunes persones autistes es conformen amb pocs amics, mentre que d’altres volen fer més amics, però no saben com fer-ho. Igual que altres habilitats, les habilitats socials es poden aprendre i practicar.
- De vegades, els autistes poden ser mal tractats pels seus companys a causa dels problemes que tenen amb les habilitats socials. Malentendre el llenguatge figuratiu, dir coses inadequades en moments dolents, no entendre quan algú necessita consol o quedar-se sol, etc., pot provocar problemes amb les relacions socials a una persona autista.
Pas 9. Vigileu els moviments inusuals
Les persones autistes poden caminar sobre els dits dels peus i estimular, és a dir, fer moviments inquietants que poden ser subtils o inusuals. Alguns exemples de reducció de pes inclouen colpejar les mans, picar els peus, jugar amb els cabells, sacsejar, tararear i tocar els dits. L’estimulació pot ajudar les persones autistes a sentir-se tranquil·les i concentrades.
L’estimulació no s’ha d’aturar del tot. Si l'estímul d'una persona autista us distreu a vosaltres o als altres o és inadequat per a la situació, està bé demanar-los que canviïn a un altre estímul, però no demaneu-los que deixin de reduir-se completament i que no els retingueu mai si no s'aturen estancament. Evitar que algú es redueixi pot provocar danys psicològics
Pas 10. Penseu en qüestions sensorials
La majoria de les persones autistes també tenen trastorn del processament sensorial, en què alguns dels seus sentits (vista, olfacte, tacte, gust, audició, vestibular, propioceptiu, interoceptiu) són excessivament o insuficients. Poden tapar-se les orelles quan senten el buit, pessigar el nas per olor a espècies o fregar coses perquè els encanta la textura.
Les persones autistes poden ser tant hiposensibles com hipersensibles a l’entrada sensorial. Una persona autista pot estimar el soroll i tenir els auriculars encesos durant tot el dia, però pot no menjar determinats aliments per la seva sensació i gust
Pas 11. Reconeix els col·lapsos, aturades i sobrecàrrega sensorial.
Aquests passen quan una persona autista es veu aclaparat per l'estrès i ja no pot fer front. No es fan a propòsit; els colaps, per exemple, són molt diferents de "tirar un atac". S’ha d’ajudar l’autista a apartar-se de la situació, en lloc de castigar-lo o renyar-lo.
- Esfondraments tenen un aspecte similar a una rabieta, però no es fan a propòsit. Poden implicar plors, crits, llançaments, tirar-se a terra, etc.
- Aturades succeeix quan el cervell d'una persona autista no pot processar les coses i pot deixar de fer tasques com netejar, parlar, conduir, etc. L’autista pot arribar a ser molt passiu i semblar trist o sense emocions.
- Sobrecàrrega sensorial és causat per un entorn aclaparador. L’única cura és el temps i un lloc tranquil per descansar.
Pas 12. Reconeixeu que cada persona autista és única
És possible que una persona autista no tingui tots els símptomes d’una llista i això és normal. Cada persona autista tindrà la seva pròpia personalitat, habilitats i necessitats. No suposeu que els autistes siguin "iguals", perquè no ho són, i que la trobeu amb diversos autistes us ho demostrarà.
