L’esclerosi múltiple pediàtrica (EM) és un trastorn autoimmune que ataca el sistema nerviós. És una condició incurable, però hi ha moltes opcions a l’hora de controlar els símptomes i molts nens amb EM viuen plens i feliços. Tingueu en compte que, si sospiteu que vostè o el vostre fill tenen EM, però que encara no s’ha diagnosticat formalment, no hauríeu d’assumir el pitjor. Els símptomes de l’EM de la infància s’assemblen a altres afeccions i hi ha menys de 5.000 casos actius d’EM pediàtrica als Estats Units, de manera que no és especialment freqüent.
Passos
Pregunta 1 de 7: Antecedents
Pas 1. L’esclerosi múltiple és un trastorn autoimmune que s’orienta als vostres nervis
L’afecció fa que els glòbuls blancs del vostre cos vagin al vostre sistema nerviós dirigint-se a la funda de mielina, que és la capa protectora que cobreix tots els nervis del cos. Amb el pas del temps, això provoca inflamacions, cicatrius i danys als nervis.
Pas 2. La principal diferència entre l’EM i l’EM pediàtrica és l’aparició
Si teniu menys de 18 anys quan comencen els símptomes, teniu EM pediàtrica. A part d’això, no és tan diferent de l’MS estàndard. Podeu experimentar una freqüència de símptomes una mica més elevada amb el temps amb l’EM pediàtrica, però també és més probable que es recuperi ràpidament després que es produeixin aquests símptomes.
Pregunta 2 de 7: Causes
Pas 1. Es desconeix la causa, però hi ha alguns factors de risc potencials
La investigació sembla indicar que la vostra genètica és un factor important. Al mateix temps, és possible que tingueu un risc més elevat de desenvolupar EM pediàtrica si heu estat exposats a fum de segona mà o a pesticides o si teniu un nivell baix de vitamina D a la sang. És possible que tingueu un risc més gran si teniu sobrepès. És possible que també tingueu un risc més elevat si alguna vegada heu contractat el virus Epstein-Barr, conegut habitualment com a "mono".
Pregunta 3 de 7: símptomes
Pas 1. Pot experimentar fatiga, debilitat muscular, formigueig o dolor
L’EM ataca els vostres nervis, cosa que pot causar aquella sensació de formigueig que molta gent compara amb les "agulles i agulles". També pot experimentar fatiga, espasmes musculars i rigidesa. Això pot dificultar el moviment o el control dels músculs. També pot experimentar problemes de visió, com ara moviments oculars involuntaris i visió doble.
Pas 2. És més probable que tingueu símptomes cognitius amb EM pediàtrica
Aproximadament 1 de cada 3 nens amb EM experimenta algun tipus de deteriorament cognitiu. És possible que us trobeu amb dificultats a l’escola perquè teniu problemes per recordar informació o prestar atenció. També podeu tenir dificultats per interpretar informació visual, acabar frases o entendre trencaclosques.
Pas 3. Els vostres símptomes aniran apareixent
Amb l’EM pediàtrica, gairebé segur que tindreu un tipus d’EM anomenada recaiguda-remissió. Això significa que qualsevol símptoma que tingueu es produirà durant uns quants dies o setmanes i, després, aparentment desapareixerà tot sol. Això es produirà una vegada i una altra, i cada conjunt de símptomes es coneix com a recaiguda. Quan se’n van, l’EM està en remissió.
Pregunta 4 de 7: Diagnòstic
Pas 1. Un neuròleg normalment comença amb un examen bàsic
Agafaran un historial de símptomes i us demanaran que en descriviu els símptomes. El metge pot realitzar un examen neurològic per veure com moveu els ulls, controlant les extremitats i mantenint l’equilibri. Això els ajudarà a descartar condicions més habituals.
Pas 2. Normalment, els metges confien en una ressonància magnètica per confirmar el diagnòstic
Una ressonància magnètica és una prova d’imatges inofensiva que donarà a un neuròleg una millor visió del vostre sistema nerviós. Cercaran cicatrius a la funda de mielina que us cobreixi els nervis. També buscaran lesions al cervell, a la medul·la espinal o als nervis òptics, que són tots els signes principals de l’EM. Si troben proves directes d’EM, poden confirmar el diagnòstic.
Pas 3. El vostre metge també pot fer anàlisis de sang o una punció lumbar
L'EM pediàtrica pot ser difícil de diagnosticar perquè els símptomes s'assemblen a altres afeccions. El vostre metge pot demanar un examen de sang per comprovar els nivells de vitamines i descartar altres culpables. També poden demanar una punció lumbar per fer una ullada als fluids de la columna vertebral. Finalment, també poden demanar una prova de potencial evocat, on posen a prova la vostra visió i processament mostrant-vos una varietat de patrons de llum.
Pregunta 5 de 7: Tractament
Pas 1. Les possibles opcions de tractament inclouen esteroides i immunoglobulina
Els esteroides són l’opció principal de tractament a l’hora de gestionar l’EM i són una manera excel·lent de frenar els símptomes quan apareixen. La immunoglobulina per via intravenosa és un medicament per via intravenosa que el vostre metge pot suggerir per evitar que la vostra EM es broti, tot i que aquesta no és la primera línia de defensa.
Pas 2. Un metge pot suggerir un intercanvi de plasma per símptomes difícils
Si la vostra EM no respon bé als tractaments tradicionals, els professionals mèdics poden suggerir un intercanvi de plasma. Aquest tractament consisteix en fer circular la sang per netejar-la i eliminar substàncies problemàtiques. Requereix una línia intravenosa quirúrgica i es necessiten diverses rondes de tractament.
Pas 3. L'únic tractament oral preventiu que podeu prendre és el fingolimod (Gilenya)
Es tracta d’un medicament oral diari que redueix les probabilitats d’una recaiguda restringint les reaccions del sistema immunitari que ataquen els nervis. Malauradament, necessitareu anàlisis de sang freqüents i un seguiment acurat mentre esteu prenent fingolimod, ja que pot augmentar els riscos d’infeccions víriques i edema macular, una afecció en què l’excés de líquid s’acumula als ulls i us distorsiona la visió.
Pregunta 6 de 7: Pronòstic
Pas 1. Malauradament, no hi ha cura per a l’EM, tot i que pot ser manejable
Totes les opcions de tractament disponibles se centren a reduir els símptomes i minimitzar les recaigudes. Si bé és cert que els símptomes tendeixen a empitjorar amb el pas del temps i poden provocar discapacitats, ajuda a recordar que hi ha moltes persones amb EM que viuen satisfactòriament i feliç.
Pas 2. És probable que tingueu EM recaiguda-remitent, però això pot canviar
Al principi, els símptomes aniran apareixent. A mesura que la malaltia progressa durant els propers 10-25 anys, pot convertir-se en EM secundària progressiva (SPMS). L’SPMS és l’etapa en què els nervis es fan malbé de manera permanent i els símptomes no entren en remissió. No passarà al 100%, però les probabilitats són que ho faci.
Pas 3. Encara podeu viure una vida feliç i satisfactòria
L’esclerosi múltiple és un diagnòstic aterrador i és una malaltia greu de tota la vida. Això no vol dir que no pugueu seguir perseguint objectius, ser socials o mantenir-vos actius. Hi ha molts tractaments que són molt eficaços per controlar els símptomes i que en qualsevol dels casos pitjors no es produirà durant molt de temps. No deixeu que aquesta malaltia us impedeixi viure la millor vida possible!
Pregunta 7 de 7: Prevenció
Pas 1. Podeu limitar el risc mantenint-vos actius i prenent el sol
Els factors de risc de l’EM inclouen nivells baixos de vitamina D i obesitat. Ser un nen actiu, passar molt de temps al sol i menjar una dieta sana pot disminuir el risc d’esclerosi múltiple. Malauradament, atès que hi ha un gran component genètic, no està clar al 100% si es pot prevenir la malaltia.
