L’esclerodermia és una malaltia relativament rara que fa que la pell i altres teixits corporals s’espesseixin. Tot i que no hi ha cura per a l’esclerodermia, hi ha molts tractaments que poden alleujar els símptomes i millorar la seva qualitat de vida. Si us preocupa que pugueu tenir esclerodèrmia, us proporcionem tota la informació que necessiteu sobre com es diagnostica i tracta la malaltia.
Passos
Pregunta 1 de 6: Antecedents i causa
Pas 1. L’esclerodermia és un tipus de trastorn autoimmune crònic
Quan teniu esclerodèrmia, el vostre sistema immunitari ataca i danya els teixits sans per error. Això condueix a l'acumulació de teixit endurit, semblant a una cicatriu, a la pell i a altres parts del cos.
- L’esclerodèrmia també és una malaltia reumàtica que pot causar inflamació, dolor, inflor i rigidesa a les articulacions i als tendons.
- L’esclerodèrmia no és una infecció ni un tipus de càncer i no és contagiosa.
Pas 2. La condició pot ser localitzada o sistèmica
L'esclerodèrmia localitzada, també anomenada "morfea", només afecta la pell. L'esclerodèrmia sistèmica, o "esclerosi", afecta àrees extenses de la pell i els òrgans interns.
L’esclerodèrmia localitzada afecta normalment la pell del pit o de l’abdomen i, de vegades, als braços, cames, mans o peus. Poques vegades s’estén a altres parts del cos, és a dir, és poc probable que l’esclerodèrmia localitzada es converteixi en esclerodèrmia sistèmica amb el pas del temps
Pas 3. L’esclerodermia és relativament rara
Només unes 300.000 persones als Estats Units tenen esclerodèrmia, la majoria d'elles dones d'entre 30 i 50 anys. Tot i que els homes també poden contreure la malaltia, és molt menys probable que la tinguin que les dones.
Pas 4. Es desconeix la causa exacta de l'esclerodèrmia
L’acumulació de col·lagen a la pell i altres òrgans provoca esclerodèrmia, però els metges no estan segurs de per què passa això. L’esclerodèrmia de vegades es produeix conjuntament amb altres trastorns autoimmunes.
- L’esclerodermia és més freqüent en persones que han estat exposades a pols de sílice, com ara miners, treballadors de fosa i teuladors.
- Els nens amb esclerodèrmia són més propensos a tenir un familiar de sang que també tingui la malaltia, cosa que fa que els metges creguin que hi pot haver un component genètic.
Pregunta 2 de 6: símptomes
Pas 1. Els símptomes varien en funció de quina part del cos es vegi afectada
La pell dura, gruixuda i ajustada és el segell distintiu de l’esclerodèrmia. Es poden desenvolupar altres símptomes en funció de la ubicació de la pell. Aquests símptomes inclouen:
- Pèrdua de cabells
- Pell seca i amb pruïja
- Pell descolorida (ocasionalment amb aspecte de sal i pebre, que pot ser un signe d'esclerodèrmia sistèmica)
- Rigidesa i inflamació articulars
- Escurçament muscular i debilitat
Pas 2. Els dits i els dits dels peus poden quedar blaus o adormir-se
Aquesta malaltia s’anomena malaltia de Raynaud, en què es contrauen els petits vasos sanguinis dels dits i dels dits dels peus. Això passa en resposta a temperatures fredes o angoixes emocionals.
La malaltia de Raynaud també es produeix en persones que no tenen esclerodèrmia. Tot i això, és un dels primers signes que pot tenir esclerodèrmia sistèmica
Pas 3. Alguns símptomes indiquen que els òrgans interns estan afectats
Si teniu esclerodèrmia sistèmica, pot afectar els vostres òrgans interns. Sense tractament, alguns d’aquests símptomes poden posar en perill la vida. Entre els signes que l’esclerodèrmia afecta un òrgan intern s’inclouen:
- Acidesa estomacal
- Diarrea
- Restrenyiment
- Pressió arterial alta
- Batecs cardíacs anormals
- Falta d'alè
- Falta de desig sexual
Pregunta 3 de 6: diagnòstic
Pas 1. Consulteu un dermatòleg o reumatòleg per obtenir el diagnòstic
Els dermatòlegs diagnostiquen malalties que afecten la pell, mentre que els reumatòlegs diagnostiquen malalties que afecten les articulacions, els músculs i els ossos. Tots dos tenen experiència amb l’esclerodermia.
Pot trigar temps a obtenir un diagnòstic, així que tingueu paciència. Els grups de suport en línia podrien recomanar un metge que tingui experiència amb la malaltia
Pas 2. Els dermatòlegs solen diagnosticar esclerodèrmia mitjançant una biòpsia de pell
El dermatòleg elimina un petit tros de pell que s’ha endurit o s’ha espessit i el mira al microscopi. Tot i que la biòpsia no li pot dir al dermatòleg si té esclerodèrmia, pot ajudar-lo a descartar altres possibilitats.
Segons els resultats de la biòpsia, el dermatòleg pot demanar proves addicionals o derivar-lo a un altre especialista perquè el realitzi
Pas 3. Les proves de sang, els raigs X i altres proves també ajuden a diagnosticar l’esclerodermia
Malauradament, no hi ha cap prova mèdica única que pugui informar definitivament un metge si teniu esclerodèrmia. Totes aquestes proves ajuden el vostre metge a eliminar altres possibilitats.
Amb una anàlisi de sang, el vostre metge buscarà anticossos antinuclears elevats. Tot i que les persones amb altres malalties també en tenen, es produeix en un 95% dels pacients amb esclerodèrmia
Pregunta 4 de 6: Tractament
Pas 1. La teràpia física i ocupacional funciona millor si es comença aviat
La teràpia física i ocupacional us ajuda a mantenir el vostre rang de moviment a les articulacions i a reduir la rigidesa. També poden reduir l'estanquitat de la pell sobre les articulacions. Tanmateix, si ja heu perdut una bona part del vostre abast de moviment quan comenceu la teràpia, és menys probable que el torneu a recuperar.
Pas 2. Un dermatòleg pot tractar problemes de la pell
Si l'esclerodèrmia afecta principalment la pell, acudeixi a un dermatòleg per tractar-lo. Determinaran la profunditat de l’enduriment de la pell i recomanaran opcions de tractament basades en això. Podrien provar:
- Locions o cremes hidratants
- Corticosteroides
- Càmfora o mentol (per picor)
- Tractaments de llum pulsada intensa (IPL) (per a pells descolorides)
- Tractament UVA
- Teràpia làser (per a vasos sanguinis visibles)
Pas 3. Es poden prescriure medicaments per controlar els símptomes
Depenent de com us afecti l’esclerodèrmia, el vostre metge pot prescriure medicaments per proporcionar-vos un alleujament. Els medicaments que beneficien els pacients amb esclerodèrmia estan dissenyats per:
- Suprimiu el sistema immunitari
- Controlar la pressió arterial
- Disminuir la inflamació
- Gestionar la funció del tracte digestiu
- Alleuja l'acidesa estomacal
Pas 4. La cirurgia es pot utilitzar com a últim recurs
Si teniu esclerodèrmia sistèmica, normalment empitjora amb el pas del temps i pot provocar altres complicacions. Si els símptomes no es gestionen bé amb medicaments, el metge pot recomanar una cirurgia. Això és molt rar.
- Alguns pacients amb esclerodèrmia tenen els dits amputats si el teixit de la punta dels dits comença a morir a causa de la malaltia avançada de Raynaud.
- Si teniu problemes pulmonars greus, pot ser necessari un trasplantament de pulmó.
Pregunta 5 de 6: Pronòstic
Pas 1. No es coneix cap cura per a l'esclerodèrmia
L’Administració d’Aliments i Medicaments dels Estats Units (FDA) no ha aprovat cap medicament específic per tractar l’esclerodèrmia. Tots els tractaments giren al voltant de l’alleujament dels símptomes, però no fan desaparèixer la pròpia malaltia.
Alguns medicaments de supressió immunològica poden alentir la progressió de l’esclerodèrmia, però no l’aturen completament i la condició tornarà a deixar de prendre la medicació
Pas 2. La majoria dels pacients amb esclerodèrmia tenen una esperança de vida normal
Tot i ser una malaltia crònica, l’esclerodèrmia no sol causar la mort abans que no ho faria. Tot i això, pot causar més estrès de l’habitual.
Pas 3. L’esclerodermia requereix atenció mèdica contínua per controlar els símptomes
Si se us ha diagnosticat esclerodèrmia, estigueu sempre obert amb el vostre metge sobre els vostres símptomes i com us sentiu. Fins i tot alguna cosa menor pot esdevenir una cosa més greu si no s’aborda ràpidament.
- El vostre estat pot estabilitzar-se i la malaltia pot passar a una remissió a curt o fins i tot a llarg termini. Tanmateix, haureu de consultar regularment al vostre metge i controlar de prop els símptomes.
- Els problemes de la pell poden desaparèixer per si sols en 2-5 anys.
Pregunta 6 de 6: Informació addicional
Pas 1. Uniu-vos a un grup de suport per ajudar-vos a fer front
Els grups de suport en línia i locals us ofereixen l’oportunitat de comprometre’s amb altres persones que tenen esclerodèrmia. Aquest és un lloc per compartir acudits, històries i notícies sobre tractaments prometedors.
Com que l'estrès pot afectar la gravetat de l'esclerodèrmia, les tècniques de control de l'estrès són extremadament importants. Altres pacients poden compartir mètodes que els han funcionat
Pas 2. Preneu part activa en el manteniment de la vostra pròpia salut
Tot i que els vostres metges poden receptar medicaments i oferir altres tractaments que us ajudin a controlar els símptomes, també teniu un paper a jugar. Les estratègies d’autoajuda per als pacients amb esclerodèrmia inclouen:
- Vestiu-vos per capes per mantenir-vos calents
- Eviteu els ambients freds i humits
- Deixar de fumar
- Utilitzeu guants de goma quan utilitzeu productes de neteja domèstics
- Feu exercici regularment
Pas 3. Mantingueu la pell neta i protegida
Si teniu esclerodèrmia, la pell és seca i fràgil, especialment la pell gruixuda i endurida de les zones afectades. Renteu-vos la pell suaument i apliqueu-hi una crema hidratant immediatament i, a continuació, cobriu-la amb roba per mantenir-la calenta.
Com que els tatuatges fan mal a la pell, els dermatòlegs aconsellen no tatuar-se si teniu esclerodèrmia
Pas 4. Parleu amb el vostre metge si voleu quedar embarassada
Tot i que podeu quedar embarassada si teniu esclerodèrmia, hi ha un risc lleugerament augmentat d’avortament involuntari. El vostre metge pot avaluar els símptomes actuals i assessorar-vos si quedar-vos embarassada és una bona idea per a vosaltres.
- Les dones més joves amb esclerodèrmia tenen un major risc d'infertilitat en comparació amb les dones grans que ja han tingut fills.
- L’embaràs comporta riscos majors si teniu esclerodèrmia sistèmica que si teniu esclerodèrmia localitzada.
