Tot i que no hi ha cura per a la fibrosi pulmonar idiopàtica (FPI), hi ha moltes opcions de tractament disponibles que us poden ajudar a mantenir la vostra qualitat de vida i nivell d’activitat. La medicació i l’oxigenoteràpia poden alentir la progressió d’aquesta malaltia i reduir els símptomes. L’exercici, la meditació, la dieta i una xarxa social sòlida us poden ajudar a controlar els símptomes a casa. En casos greus, però, pot ser necessari un trasplantament de pulmó. Intenta no preocupar-te. Construint una xarxa d’assistència sòlida i assistint a consultes periòdiques amb el metge, encara podeu tenir una vida feliç i satisfactòria.
Passos
Mètode 1 de 4: utilitzar tractaments mèdics
Pas 1. Demaneu una cita amb el vostre metge
El vostre metge us mesurarà la capacitat pulmonar i realitzarà proves per veure quant ha avançat la vostra IPF. També us poden derivar a un pneumòleg per fer aquest tractament. Algunes proves que poden fer inclouen:
- Proves d’imatge, com ara raigs X i tomografia computada, per examinar el cor i els pulmons.
- Proves de funció pulmonar per comprovar la capacitat pulmonar. És possible que se us demani que respireu tubs o que feu exercici amb una cinta de córrer.
- Una oximetria de pols, que utilitza un petit dispositiu al dit per provar els nivells d’oxigen a la sang.
- Anàlisis de sang per comprovar els nivells d’oxigen a la sang.
- Una biòpsia de teixit pulmonar en casos greus. Això pot implicar l'ús d'un abast no invasiu a la gola o mitjançant cirurgia.
Pas 2. Obteniu un medicament amb recepta per frenar la cicatrització dels pulmons
Hi ha dos medicaments que poden frenar el progrés de la malaltia. Totes dues són pastilles que es prendran 2-3 vegades al dia. Seguiu les instruccions del vostre metge per prendre la medicació.
- La pirfenidona (que es ven com Esbriet) pot reduir la inflamació i augmentar l’esperança de vida. Els seus efectes secundaris són la sensibilitat de la pell a la llum solar, les nàusees, la fatiga i la indigestió.
- El nintedanib (que es ven com Ofev) pot ajudar a reduir la inflamació i prevenir brots sobtats d’IPF. Els seus efectes secundaris inclouen nàusees i diarrea. No heu de prendre aquest medicament si utilitzeu anticoagulants.
Pas 3. Obteniu una recepta independent per controlar els símptomes de la FPI
Depenent de la vostra afecció i símptomes, el vostre metge pot prescriure un medicament separat per reduir les molèsties. Parleu amb el vostre metge sobre qualsevol acidesa estomacal, indigestió o falta d’alè que experimenteu.
- Se li pot administrar un corticosteroide com la prednisona per reduir la inflamació als pulmons.
- Si teniu cremor d’estómac o reflux àcid, el vostre metge us pot prescriure un inhibidor de la bomba de protons (PPI) per ajudar a reduir l’àcid estomacal.
- Tot i que es discuteix la seva eficàcia, alguns metges poden prescriure un antioxidant anomenat N-acetilcisteïna per ajudar a reduir el teixit cicatricial als pulmons.
Pas 4. Fer una teràpia d’oxigen per tractar els nivells baixos d’oxigen a la sang
Aquesta teràpia augmenta els nivells d’oxigen a través d’una màscara facial o tubs nasals. La màscara o els tubs s’uneixen a un dispositiu que proporciona l’oxigen. La durada d’aquest tractament depèn de la gravetat del vostre estat.
- En alguns casos, és possible que només hàgiu d’utilitzar la màquina de nit o mentre passegeu durant el dia. En casos més greus, és possible que hagueu d’utilitzar la màquina durant diverses hores durant el dia i la nit.
- Les màquines domèstiques solen tenir tubs llargs que us permetran moure’s lliurement. També hi ha dispositius portàtils disponibles si heu de portar-lo mentre treballeu o feu tasques.
Pas 5. Obtenir vacunes contra la grip i la pneumònia
Aquestes malalties poden ser molt pitjors si es té IPF. Només necessiteu la vacunació contra el pneumococ una vegada per protegir-vos contra la pneumònia. Un cop a l’any, controleu-vos la grip contra el vostre metge, farmàcia o centre de salut.
Pas 6. Assistir a classes de rehabilitació pulmonar
La rehabilitació pulmonar combina exercici, assessorament nutricional i suport educatiu a càrrec de fisioterapeutes i terapeutes ocupacionals. Els terapeutes poden mostrar-vos exercicis de respiració, ajudar-vos a fer exercici i ensenyar-vos a menjar bé. El vostre metge us pot derivar a un programa local.
- Aquests tractaments solen tenir lloc a hospitals, centres de salut o centres comunitaris.
- Aquests tractaments poden tenir lloc com a classe amb altres persones. És possible que també pugueu obtenir cursos privats.
- Podeu fer rehabilitació pulmonar fins i tot si actualment esteu sotmès a tractament d’oxigen.
Pas 7. Visiteu el vostre metge regularment per controlar la progressió de la malaltia
La FPI és una malaltia progressiva, la qual cosa significa que empitjorarà gradualment amb el pas del temps. Visiteu el vostre metge cada 3-6 mesos per controlar el vostre estat.
- El vostre metge continuarà fent radiografies, proves de sang, oximetria de pols i altres proves per comprovar si la malaltia ha progressat.
- Si el vostre FPI empitjora greument, el vostre metge us pot derivar a un equip de trasplantaments per a un trasplantament de pulmó.
Mètode 2 de 4: administració dels símptomes a casa
Pas 1. Deixar de fumar tan aviat com sigui possible
Fumar pot empitjorar els símptomes de la FPI i reduir la capacitat pulmonar. Si fumeu, parleu amb el vostre metge el més aviat possible per deixar de fumar. El vostre metge us pot recomanar medicaments, pegats i altres tractaments per ajudar-vos a deixar de fumar.
Eviteu el fum de segona mà tant com sigui possible. Si els vostres amics o familiars fumen, demaneu-los que no ho facin al vostre voltant
Pas 2. Feu exercici durant 150 minuts a la setmana per mantenir-vos actius
El vostre estat pot dificultar l’exercici, però l’exercici pot ajudar a millorar els nivells d’oxigen a la sang. Comenceu amb una activitat de baixa intensitat al principi, com caminar o nedar. A mesura que us feu més forts, passeu a activitats d’intensitat moderada, com ara fer servir una bicicleta estacionària o el·líptica.
- Apunteu durant 30 minuts al dia, 5 dies a la setmana.
- Continueu fent exercici cada setmana tot el temps que pugueu per ajudar els pulmons a funcionar.
Pas 3. Menjar amb freqüència menjars petits i nutritius per evitar sentir-se massa ple
Els àpats abundants us poden fer sentir massa plens, cosa que us pot provocar l’alè. Proveu de canviar a menjars més petits però més freqüents. Objectiu de 4-5 àpats al dia. Menja aliments saludables, com cereals integrals, fruites, verdures i carns magres.
- Per exemple, és possible que tingueu farina de civada i un plàtan a les 8 del matí, la meitat d’un entrepà a les 11 del matí, l’altra meitat de l’entrepà a les 14 h, barres de pastanaga i hummus a les 16 h i un pit de pollastre i bròquil a les 18 h.
- Alguns aliments nutritius que podeu incloure a la vostra dieta són el salmó, l’alvocat, el bròquil, les llavors de lli, les nous i la sopa de pollastre.
Pas 4. Reduir l'estrès mitjançant la relaxació i el descans
Conviure amb IPF pot ser estressant. Malauradament, l’estrès i la tensió poden empitjorar els símptomes. Reduir l’estrès us pot ajudar a estar més relaxat i a sentir-vos millor en general.
- Apunteu a dormir de 7 a 9 hores per nit. El son pot millorar la vostra salut general i us pot proporcionar més energia durant el tractament. Si teniu problemes per respirar mentre dormiu, utilitzeu un coixí addicional per apuntalar-vos. A més, eviteu beure cafeïna o alcohol perquè dormiu millor a la nit.
- Les tècniques de relaxació com el ioga i la relaxació muscular progressiva us poden donar una sensació de pau si esteu tensos o ansiosos.
- Intenteu evitar situacions estressants. Reduïu els vostres compromisos per centrar-vos en la vostra salut. Envolta’t de persones afectuoses i solidàries.
Pas 5. Practiqueu la meditació per ajudar-vos a relaxar-vos
L’ús de la meditació per relaxar-vos pot ajudar a fer més manejables els símptomes d’IPF. Preneu-vos uns minuts cada dia per seure en un lloc tranquil, tancar els ulls i practicar una mica de meditació..
- La meditació per respiració profunda és una forma de meditació en què us centreu a respirar profundament. Pot ajudar a oxigenar el cos i millorar la circulació.
- També podeu provar la meditació de visualització, on us imagineu un lloc tranquil i relaxant a la vostra ment. La meditació de visualització pot ajudar a alleujar l’estrès i l’ansietat.
Pas 6. Utilitzeu positivitat i afirmacions positives per fer front a la vostra IPF
De vegades és natural sentir-se trist, enfadat i frustrat quan tens IPF, però intentar tenir una visió més positiva pot millorar la teva qualitat de vida i facilitar el tractament dels símptomes. Recorda cada dia el que agraeixes i practica una conversa positiva.
Proveu de tenir un diari de positivitat on anoteu les coses que agraïu i les que heu aconseguit
Pas 7. Uniu-vos a un grup de suport IPF
La IPF pot afectar la vostra salut mental i també la vostra salut física. Si us sentiu desesperats o molestos pel vostre diagnòstic, contacteu amb altres persones amb la mateixa condició. Recordeu que no esteu sols. Hi ha d’altres que entenen el que està passant.
- Als Estats Units, podeu contactar amb la Fundació per a la Fibrosi Pulmonar per veure si hi ha un grup de suport a la vostra zona.
- Al Regne Unit, la British Lung Foundation dirigeix grups de suport IPF. És possible que també pugueu assistir a un grup "Breathe Easy" per a persones amb afeccions pulmonars.
Pas 8. Perdeu pes si teniu sobrepès
L’excés de pes pot augmentar la falta d’alè. Malauradament, a algunes persones se’ls pot negar un trasplantament de pulmó si tenen sobrepès. El vostre metge us pot derivar a un dietista registrat o a un fisioterapeuta per ajudar-vos a perdre pes.
- Un dietista registrat us ajudarà a crear un pla nutricional per aprimar. Adaptaran aquest pla a la vostra condició actual.
- Mentre intenteu aprimar-vos, concentreu-vos a menjar menjars més petits i nutritius amb més freqüència durant tot el dia.
- Un fisioterapeuta o un entrenador personal us poden ajudar a fer exercici físic amb la vostra condició. Si utilitzeu oxigenoteràpia, us poden ajudar a trobar activitats de baixa intensitat que no us faran sentir sense alè.
Mètode 3 de 4: sotmetre’s a un trasplantament de pulmó
Pas 1. Assistir a una avaluació de trasplantaments a un hospital o centre de trasplantaments
Un equip de metges determinarà la vostra elegibilitat per a un trasplantament de pulmó. L’equip pot incloure un pneumòleg, cirurgià, psicòleg, treballador social i fisioterapeuta.
- L’equip pot fer proves addicionals de sang, exploracions i proves pulmonars per veure la gravetat de la vostra afecció.
- L’equip us farà preguntes sobre la vostra xarxa d’assistència, com ara la vostra família, amics o grups d’assistència.
- Informeu l’equip sobre qualsevol règim d’exercici, cursos de rehabilitació pulmonar o altres activitats físiques en què participeu. Això demostrarà que teniu un estil de vida actiu.
- Si teniu sobrepès o teniu altres afeccions de salut, és possible que no se us consideri apte per a un trasplantament de pulmó.
Pas 2. Poseu-vos a la llista d'espera del trasplantament de pulmó
Després de l'avaluació, rebrà una puntuació d'assignació pulmonar (LAS), que determinarà el lloc a la llista d'espera del pulmó. Si l’equip determina que sou un bon candidat per a un trasplantament, us entraran a la llista.
Pas 3. Vés a l'hospital tan aviat com rebis la trucada que indica que hi ha disponible un pulmó
Un cop disponible un pulmó donant, hi ha un petit període de temps per realitzar el trasplantament. Podeu rebre la trucada a qualsevol hora del dia o de la nit. Quan rebeu la trucada, deixeu de menjar i beure immediatament.
Empaqueu una bossa per a l'hospital quan el vostre nom aparegui a la llista de trasplantaments. Això us prepararà per anar a l’hospital quan rebi la trucada. Incloeu els vostres articles de tocador, un joc de roba de recanvi i alguna cosa per entretenir-vos mentre es recuperi
Pas 4. Operar-se a l'hospital o al centre de trasplantaments
Un anestesiòleg us sotmetrà a anestèsia durant tota la cirurgia. La vostra cirurgia pot trigar entre 4 i 10 hores. Els cirurgians eliminaran els pulmons cicatritzats i els substituiran pels pulmons donants.
Mètode 4 de 4: Recuperació després de la cirurgia
Pas 1. Limiteu el moviment i l'activitat mentre es recupera a casa
En general, romandreu a l’hospital durant 2-3 setmanes després de la cirurgia. Després d'això, se us donarà l'alta. És possible que encara estigueu recuperant fins a 4 setmanes després. El vostre equip de trasplantaments us donarà instruccions sobre com cuidar-vos a casa.
Pas 2. Preneu medicaments contra el rebuig per ajudar a curar els vostres nous pulmons
Els medicaments antirrebuig impedeixen que el cos ataqui els òrgans nous. Haureu de continuar prenent aquest medicament la resta de la vostra vida. Seguiu les instruccions del vostre metge per prendre aquest medicament.
Pas 3. Assistir a cites de seguiment periòdiques amb l'equip de trasplantaments
Els pulmons nous hauran de ser supervisats regularment per un pneumòleg o altres especialistes per assegurar-se que el cos no els rebutgi. És possible que se us facin anàlisis de sang i exploracions cada 4-6 setmanes.
Pas 4. Obteniu atenció mèdica immediata si observeu símptomes similars a la grip
La congestió, la tos, la falta d'alè i la febre poden ser signes que el cos rebutgi els pulmons o que hagi desenvolupat una infecció. Si observeu aquests símptomes, poseu-vos en contacte amb el vostre metge immediatament.
