Ja sigui per veure la família o per prendre unes vacances, viatjar és tan important per als nens en hemodiàlisi com per a qualsevol altra persona. Afortunadament, s’ha convertit en molt més fàcil per a molts nens que reben hemodiàlisi viatjar amb seguretat. Encara cal fer alguns arranjaments per endavant. La bona notícia és que hi ha nombrosos centres de diàlisi amb experiència en hemodiàlisi pediàtrica on podeu fer gestions per al vostre fill quan viatgeu. D’aquesta manera, la diàlisi no ha d’aturar el vostre fill per viure el món.
Passos
Part 1 de 3: Arranjament abans del viatge
Pas 1. Consulteu les destinacions vacacionals adequades per a la diàlisi
Els viatges permeten als nens amb malalties renals cròniques prendre un descans, experimentar noves parts del món i connectar-se amb altres persones. Si teniu previst unes vacances per a la vostra família, cerqueu en línia o demaneu recomanacions al vostre centre de diàlisi sobre destinacions que siguin interessants, fàcils de moure i que tinguin fàcil accés als centres de diàlisi. Algunes de les destinacions populars dels Estats Units són:
- Los Angeles, Califòrnia
- Orlando, Florida
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Texas
- San Diego, Califòrnia
- Qualsevol ubicació amb un parc de Disney és ideal per a nens malalts.
Pas 2. Assegureu-vos que la vostra assegurança mèdica cobreixi la diàlisi transitòria
És important identificar qualsevol problema potencial amb la cobertura de l’assegurança abans d’emprendre el viatge. Truqueu al vostre proveïdor d'assegurances principal (i secundari, si en teniu) almenys 6 setmanes abans del viatge per assegurar-vos que la diàlisi transitòria està coberta.
- Pregunteu si necessiteu una carta de la vostra asseguradora comercial que indiqui que cobriran els tractaments de diàlisi del vostre fill durant el viatge. Això és particularment important si viatgeu a l’estranger.
- Si el vostre pla no cobreix la diàlisi transitòria, busqueu la cobertura de les mancances. Als Estats Units, per exemple, les pòlisses de Medigap poden ajudar a complementar la cobertura que no ofereix el vostre pla d’assegurança principal.
- Algunes nacions amb assistència sanitària nacional, com els països de la UE, tenen un acord sanitari recíproc que cobreix el cost del tractament mèdic per als residents de països signants. Comproveu si el vostre país té un acord recíproc amb el país de destinació si viatgeu a l’estranger.
Pas 3. Informeu-vos de les vacunes necessàries per al viatge
Els nens amb malalties renals cròniques tenen un major risc de patir malalties contagioses, per la qual cosa és molt important mantenir les vacunes actualitzades. Consulteu el més aviat possible en el procés de planificació de viatges si cal fer vacunes especials per al vostre destí de viatge i si el vostre fill pot rebre-les. Pregunteu al metge del vostre fill tan aviat com sàpiga que sortiu de la ciutat perquè pugueu començar a fer gestions.
- No espereu massa temps per fer-ho o és possible que hagueu d’ajornar el viatge.
- Si el vostre fill no pot rebre les vacunes necessàries per viatjar a una determinada destinació, considereu la possibilitat de revisar els vostres plans de viatge o obtenir una carta del vostre proveïdor mèdic que indiqui que el vostre fill està contraindicat mèdicament. En general, no val la pena arriscar-se a un nen sense vacuna en diàlisi a una zona d’alt risc.
- Si necessiteu viatjar, però el vostre fill no pot rebre les vacunes necessàries per acompanyar-vos, busqueu que es quedi amb un familiar o un amic íntim. Els viatges sense vacunar a una zona d’alt risc haurien de ser l’últim recurs, generalment només en casos d’emergència.
Pas 4. Obteniu les receptes que us ompliu la setmana abans de marxar
Quan es reuneixi amb la infermera principal del seu fill, pregunteu sobre si necessiteu qualsevol recàrrega de receptes que pugueu necessitar per assegurar-vos que el vostre fill tingui prou medicaments per fer-ho durant tota la durada del vostre viatge. S’haurien d’omplir la setmana anterior al viatge per garantir que el vostre fill tingui tot el que necessiti durant el viatge.
- És especialment important obtenir les receptes del vostre fill amb antelació si teniu previst viatjar fora del país. No hi ha cap garantia que pugueu obtenir els medicaments que necessiten a la vostra destinació.
- Si viatgeu fora del país o teniu previst deixar-vos-hi més d’un mes, parleu amb el vostre metge o infermera per obtenir els medicaments que necessiteu almenys entre 4 i 6 setmanes abans de marxar.
Pas 5. Sol·liciteu els allotjaments especials necessaris amb la vostra empresa de transport
Si viatgeu en avió o en tren, informeu-vos si és possible organitzar menjars especials quan feu les vostres reserves. Si no, o si feu un viatge per carretera, assegureu-vos que porteu a l'aeroport o al cotxe els menjars i aperitius que el vostre fill pugui necessitar.
- A més, si el vostre fill necessita ajuda especial (com una cadira de rodes o un espai addicional per a les cames a l’hora d’embarcar), comproveu que es puguin cobrir aquestes necessitats abans de comprar els vostres bitllets.
- Consulteu amb la vostra agència nacional de seguretat del transport quins aliments es permeten mitjançant la seguretat. Si el vostre fill necessita menjars que normalment no es permeten, és possible que hàgiu de rebre una nota del vostre metge que indiqui que aquests menjars són mèdicament necessaris.
Pas 6. Informeu del viatge al coordinador de trasplantaments del vostre fill
Si el vostre fill figura a la llista de receptors de trasplantaments, assegureu-vos que el vostre coordinador de trasplantaments estigui al corrent dels vostres plans de viatge i que sàpiga si voleu canviar l’estat de la llista mentre no esteu.
- Normalment, això no afectarà el lloc del vostre fill a la llista d'espera del trasplantament. Simplement, ajudarà al seu coordinador a saber si s’ha de deixar l’estat del seu fill fins que torni.
- El seu estat es pot actualitzar a "en espera" si el vostre fill estarà lluny durant un període de temps prolongat. Els viatges més petits o a la vostra regió de residència no solen comportar un canvi d'estat. Per a viatges més llargs, informeu l’organització de trasplantaments quant de temps viatjarà.
- Si el vostre fill queda en suspens, l'estat s'aixecarà un cop torneu i el vostre fill reprendrà el seu lloc a la llista d'espera del trasplantament.
Pas 7. Pregunteu al vostre metge per satisfer les necessitats dietètiques del vostre fill durant el viatge
De vegades, els nens amb malalties renals cròniques han de seguir una dieta especial. Abans del viatge, parleu amb el vostre metge sobre què necessita menjar el vostre fill i sobre com els viatges poden afectar les seves necessitats dietètiques.
- Per exemple, si el vostre fill necessita alimentar-se amb tubs, és possible que hàgiu de portar equips per menjar suplementàriament.
- És possible que el vostre fill també necessiti líquids o suplements nutricionals addicionals, com potassi o proteïnes. El vostre metge us pot donar consells sobre com gestionar aquestes necessitats especials mentre viatgeu.
Part 2 de 3: Configuració de la diàlisi al vostre destí
Pas 1. Feu les gestions de viatge amb la vostra infermera principal almenys 6 setmanes abans del viatge
Molts centres de diàlisi tenen un membre del personal encarregat d’ajudar els pacients a organitzar el tractament mentre viatgen. Tot i això, aquest procés pot trigar una mica, sobretot si cal fer allotjaments addicionals per al vostre fill. Parleu amb la infermera principal del vostre fill 6-8 setmanes abans de marxar per començar a fer gestions.
Pas 2. Identifiqueu els centres d’hemodiàlisi pediàtrics a prop del vostre destí
Esbrineu si el vostre nefròleg pediàtric està familiaritzat amb algun centre de diàlisi o nefròleg pediàtric al vostre destí. Rebre una recomanació d’un metge que coneixeu i de confiança us farà sentir més a gust.
- Dins dels Estats Units, podeu cercar en línia centres d’hemodiàlisi pediàtrica. Fins i tot podeu fer cerques mitjançant criteris específics (com ara pediatria, hemodiàlisi centralitzada, pacients transitoris). Per exemple, aneu a https://www.medicare.gov/care-compare/ i feu clic a l'enllaç "Instal·lacions de diàlisi" per buscar instal·lacions per codi postal o ciutat.
- Identificar centres d’hemodiàlisi adequats a l’estranger pot ser una mica més difícil. La majoria dels nefròlegs pediàtrics estan subscrits a una xarxa mundial de col·legues. Podeu demanar al vostre metge que faci una consulta per ajudar-vos a identificar un centre i un metge recomanats a la vostra zona de viatge.
Pas 3. Contacteu amb el centre de diàlisi amb un mes d’antelació per programar les cites
Poseu-vos en contacte directament amb el centre de diàlisi per assegurar-vos que podran acollir el vostre fill durant el vostre viatge. Pregunteu sobre els registres mèdics que hagin d’haver enviat per fax o per correu electrònic al centre i comproveu si calen gestions addicionals abans de l’arribada del vostre fill.
- Demaneu també el nom i el número de telèfon d’una infermera o treballadora social en diàlisi del centre. Això us proporciona un contacte directe en cas que el vostre horari canviï o sorgeixi una emergència durant el viatge.
- Tenir un avantatge important en la programació de cites és particularment important si viatgeu a una destinació popular durant una temporada de viatges ocupada.
- Esbrineu si caldrà fer cap pagament inicial al centre de diàlisi i quant de temps es necessita per viatjar al centre des d’on us allotgeu.
Pas 4. Feu que es transfereixin els registres mèdics del vostre fill al centre de diàlisi
La setmana anterior a la vostra sortida, parleu amb el vostre centre de diàlisi habitual sobre l’enviament d’una còpia de la història clínica del vostre fill al vostre centre de destinació. D’aquesta manera, el centre té temps per examinar la història clínica del vostre fill i fer les gestions necessàries que el vostre fill necessiti.
Porteu una còpia impresa dels registres mèdics del vostre fill com a còpia de seguretat
Pas 5. Confirmeu el vostre acord la setmana anterior a la vostra sortida
Normalment és una bona idea tocar la base amb el contacte al centre de diàlisi la setmana abans de sortir del viatge. Assegureu-vos que s’ha rebut tota la informació sol·licitada. Normalment, inclou un resum mèdic escrit i els registres de tractament de diàlisi més recents. Assegureu-vos també d’aclarir els detalls necessaris. Per exemple, hauríeu de:
- Confirmeu el calendari de tractament de diàlisi i la durada habitual de la diàlisi en aquest centre en particular.
- Esbrineu on us heu de registrar un cop hi arribeu i pregunteu si hi ha informació addicional que pugueu proporcionar amb antelació, com ara el programa de diàlisi del vostre fill, per facilitar el procés de registre.
- Esbrineu on heu d’anar i quan heu d’arribar al primer tractament de diàlisi.
- Si escau, comproveu si el centre utilitza anestèsic local (per exemple, lidocaïna) per accedir a la línia.
- Pregunteu si els pacients poden menjar o beure durant la diàlisi.
Part 3 de 3: Gestió de la diàlisi durant el viatge
Pas 1. Porteu una còpia de la història clínica del vostre fill
Durant el viatge, guardeu sempre una còpia duplicada de la història clínica. D’aquesta manera, si el centre de diàlisi del vostre destí va perdre els registres del vostre fill, podreu facilitar-ne una còpia.
- Si teniu alguna nota mèdica sobre permisos durant el viatge (com ara per menjar o equipament en avions), assegureu-vos de conservar-ne una còpia. Mai se sap quan poden ser útils.
- Assegureu-vos que els registres mèdics del vostre fill també incloguin la medicació i les dosis actuals del vostre fill.
Pas 2. Conserveu-vos els medicaments necessaris en tot moment
Assegureu-vos que esteu proveït de qualsevol medicament que necessiteu el vostre fill durant el viatge. Si esteu viatjant per avió, guardeu els medicaments a la mà. La pèrdua d'equipatge pot ser un desastre.
- Porteu un subministrament de medicaments que duraran tot el temps fora, amb alguns extra en cas que passi alguna cosa inesperada. També heu de portar receptes addicionals per a aquests medicaments en cas que es perdin o necessiteu allargar el viatge.
- Si viatgeu per zones que imposen restriccions a la quantitat de líquid que podeu transportar a l'avió, obteniu una nota del vostre metge que verifiqui la necessitat de la medicació abans del viatge. A la majoria de països, aquestes restriccions no s’apliquen als líquids mèdicament necessaris, com ara els medicaments.
Pas 3. Visiteu el centre de diàlisi abans dels tractaments programats del vostre fill
Quan arribeu, podeu ajudar a reduir l’ansietat del vostre fill pel centre de tractament temporal visitant la unitat de diàlisi abans del primer tractament programat. Truqueu per endavant i veureu si podeu reunir-vos amb el professional que els tractarà perquè parlin individualment amb el vostre fill.
- En aquest punt, també podeu familiaritzar-vos on podeu aparcar, on us heu de registrar i on rebrà la diàlisi el vostre fill.
- També haureu de preguntar-vos sobre els procediments de contacte al centre de diàlisi en cas d’emergència. Preneu nota de qualsevol número o número de contacte important i guardeu-los sempre que estigueu fora de casa.
Pas 4. Porteu el vostre fill als seus tractaments programats
Un cop ho hàgiu confirmat tot amb el centre de diàlisi, és important portar el vostre fill a les seves cites tal com han estat programades.
Si el centre ho permet, seieu amb el vostre fill durant la diàlisi. Això els pot ajudar a reconfortar-los quan es troben en un lloc desconegut
Consells
- Assegureu-vos que el centre de diàlisi tingui tota la vostra informació de contacte durant el viatge.
- Per ajudar a que els tractaments de diàlisi siguin el més suaus possibles durant el viatge, sigueu franc sobre qualsevol necessitat especial o problemes recurrents durant la diàlisi que pugui tenir el vostre fill.
- Si és possible, intenteu ser flexible sobre les vostres dates de viatge. L’espai als centres de diàlisi es pot limitar, de manera que és possible que hàgiu de programar al voltant.
- Busqueu organitzacions i fundacions com Wish and Give Kids the World per ajudar-vos a organitzar els viatges del vostre fill malalt. Poden ajudar a proporcionar assistència mèdica.
- Vegeu si la diàlisi portàtil o un equip de diàlisi us acudeix és una opció viable per a vosaltres.
