L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia neurodegenerativa a llarg termini. Rebre un diagnòstic d’EM pot ser un procés difícil que us deixi incert sobre com afrontar-lo. Comprendre el vostre diagnòstic i demanar ajuda als professionals de la salut us proporcionarà la informació necessària sobre el vostre diagnòstic i les opcions i mètodes de tractament disponibles. Acostar-vos als éssers estimats per obtenir ajuda us ajudarà a mantenir el tractament proporcionant atenció emocional, mental i física. Cercar un tractament integral, assistència i atenció us proporcionarà moltes maneres d’afrontar el vostre diagnòstic.
Passos
Mètode 1 de 3: Aprendre sobre l'esclerosi múltiple
Pas 1. Consulteu un especialista
Busqueu un metge que tingui coneixements sobre l’EM i que pugui explicar els complexos problemes personals i mèdics que comporta el diagnòstic. Pot trigar temps, però continueu cercant un metge que us agradi i que estigui disposat a mantenir converses potencialment difícils. Un cop hagueu trobat un metge, us agrada programar cites periòdiques per poder parlar del vostre estat actual i estar informat de la manera possible.
- Investigueu clíniques multidisciplinàries d’EM per a un metge que pugueu veure amb regularitat.
- Consulteu el vostre metge actual per obtenir referències a un especialista en EM fent preguntes, com ara "Podeu recomanar un especialista que us agradi?" o "Hi ha un especialista en EM dins de la vostra consulta de grup?"
- Podeu considerar buscar un metge de medicina funcional. Aquest tipus de medicaments analitza les causes fonamentals de les malalties i tracta les causes per tractar-la. Aquest tipus de metges estan avançant en el tractament de malalties autoimmunes, com ara l’EM.
Pas 2. Comprendre les opcions de tractament
Comprendre la progressió del vostre diagnòstic i les possibles opcions de tractament us proporcionarà un abast més ampli de quines són les vostres opcions i de la millor manera de tractar-lo. Hi ha quatre tipus diferents d’EM: recidivant-remitent, primària-progressiva, secundària-progressiva i progressiva-recurrent. Els diferents tipus requereixen diferents tractaments en diferents punts de la progressió del diagnòstic.
- Consulteu el vostre metge i visiteu recursos en línia com la Societat Nacional d’Esclerosi Múltiple per entendre els diferents tipus d’EM i els seus possibles tractaments.
- Els tractaments contra l’EM consten de múltiples elements: medicació que modifica la malaltia, tractament d’exacerbacions, gestió dels símptomes, rehabilitació, modificació de la dieta i suport emocional. Parleu de cadascun d’aquests elements amb el vostre metge per entendre bé les vostres opcions de tractament.
Pas 3. Creeu un pla de tractament
Col·laboreu amb el vostre metge per triar un pla de tractament que us funcioni millor. La creació d’un pla de tractament proporcionarà passos pràctics per gestionar el diagnòstic i us permetrà establir objectius realistes i assolibles.
Feu preguntes al vostre metge com: "Com puc tractar els meus símptomes?" "Quins medicaments que modifiquen la malaltia beneficiaran millor el meu diagnòstic?" i "Quan m'he d'inscriure a un programa de rehabilitació?"
Pas 4. Cerqueu un sistema de suport
La família, els amics o els éssers estimats poden proporcionar suport emocional i també una altra perspectiva per fer preguntes. Si ja teniu en ment un cuidador principal, acompanyeu-lo a les cites inicials per conèixer el màxim possible el vostre diagnòstic.
- Feu que la vostra família, amic o ésser estimat prengui notes sobre les explicacions del diagnòstic, les opcions i mètodes de tractament, així com els medicaments, la rehabilitació i les derivacions.
- Redacteu una llista de preguntes sobre el vostre diagnòstic o tractament per fer-ho junts al vostre metge.
Pas 5. Uniu-vos a una comunitat o grup de suport per a persones amb EM
Unir-se a grups de suport no només pot proporcionar suport emocional, sinó que també pot ser un gran recurs d’informació sobre la progressió de l’EM i les moltes estratègies d’afrontament al voltant del diagnòstic. Acosteu-vos a la Societat Nacional d’Esclerosi Múltiple per veure on es reuneixen grups de suport locals a prop vostre.
Inscriviu-vos al programa "Knowledge is Power" de la National Sclerosis Multiple Society per tenir accés a literatura, vídeos i fulls de treball per a aquells diagnosticats d’EM
Mètode 2 de 3: fer ajustaments de l’estil de vida
Pas 1. Mantingueu un diari
Un diari us pot ajudar a fer un seguiment dels símptomes, la dieta i els medicaments, cosa que us pot ajudar a proporcionar una idea del que podria estar desencadenant la vostra EM. Si ja us sentiu aclaparat pel vostre tractament, demaneu a un amic o familiar que us ajudi a fer un seguiment d’aquestes coses cada dia.
Sempre que tingueu un símptoma que sembla estar relacionat amb l’EM, escriviu-lo i incloeu quin era el símptoma, com se sentia i quant va durar
Pas 2. Feu els canvis adequats
Un diagnòstic d’EM significa, inevitablement, que haureu d’ajustar el vostre estil de vida. Deixeu-vos entristir per quins canvis potencials us esperen i comenceu a planificar i fer ajustaments.
- Penseu en els efectes físics, mentals i emocionals del vostre diagnòstic i feu els ajustos necessaris. És possible que no pugueu anar a córrer cada matí, però podeu participar en exercicis aeròbics. Cal que anoteu les coses amb més freqüència per millorar la destresa i la memòria.
- Trobeu una clínica de rehabilitació centrada específicament en pacients amb EM que pugui tractar la rehabilitació física, cognitiva, mental i laboral.
Pas 3. Estigueu obert als ajustaments d’estil de vida
Sigues flexible i deixa’t espai per aprendre noves maneres de fer activitats antigues. Entendre que la manera de viure canviarà us permetrà gaudir de la vostra vida tant com sigui possible.
Sigues pacient. Tot i que algunes tasques o activitats només poden necessitar ajustaments menors, algunes poden requerir que les torneu a aprendre completament
Pas 4. Definiu objectius a llarg i curt termini
Establir objectius us mantindrà decidits i us donarà una idea de propòsit per continuar avançant. Coordina els objectius amb el teu programa de rehabilitació i estableix els teus propis objectius personals, ja siguin professionals o personals.
- Preneu-vos el temps per desenvolupar objectius a llarg termini, com minimitzar els efectes de l’EM, adaptar la vostra llar perquè sigui més accessible o treballar amb un terapeuta de rehabilitació professional per fer una transició professional cap a una cosa que es pugui gestionar amb el vostre tractament.
- Establir objectius a curt termini. Aquests es poden associar amb el tractament i la teràpia, com ara millorar la mobilitat, la força i l'equilibri, o amb objectius personals, com esmorzar cada setmana amb un grup d'amics, crear un club de llibres o prendre una nova afició.
Pas 5. Ajusteu la vostra dieta
L’EM es pot causar o empitjorar pel consum d’aliments i begudes que tenen un efecte inflamatori al cos, com ara aliments grassos, fregits, molt processats o ensucrats. Per reduir les possibilitats de desencadenar símptomes d’EM, seguiu una dieta antiinflamatòria rica en fruites i verdures fresques, llegums, peix i aliments prebiòtics i probiòtics.
Pas 6. Elaborar un règim d'exercicis
L’exercici és una part important per fer front a l’EM. Com més exercici aeròbic faci més múscul es construirà i menys es veurà afectat per la depressió o la fatiga. Consulteu el vostre metge o el programa de rehabilitació per decidir quin règim d’exercici és el millor per a vosaltres.
Proveu exercicis aeròbics de baix impacte, com ara l'aeròbic aquàtic o la natació
Pas 7. Relaxeu-vos amb freqüència
El relax pot ajudar a establir i promoure una sensació de benestar general. Prendre aficions relaxants físicament i mentalment pot ajudar a alleujar l’estrès immediat i també a proporcionar alleujament a llarg termini.
- Proveu classes de ioga o meditació, o bé feu un massatge setmanal.
- Relaxar-se no només significa estar quiet. Preneu-vos el temps per anar a divertir-vos!
Mètode 3 de 3: arribar als altres
Pas 1. Divulgueu el vostre diagnòstic a la vostra família
Divulgar el vostre diagnòstic pot ser complicat i comportar moltes reserves. Cap persona no és la mateixa i tampoc ho farà cada conversa que reveli el vostre diagnòstic. Explicar el diagnòstic als més propers a vosaltres és la millor manera de recolzar el vostre suport.
Fent-se preguntes, com ara "Què vull que sàpiga aquesta persona?" o "Quines reaccions espero després d'haver-les dit?" l'ajudarà a preparar la seva divulgació
Pas 2. Informeu dels vostres amics sobre la vostra EM
Dir als vostres amics és el següent pas per crear una comunitat i una xarxa de suport. No s’ha de dir a tothom al mateix temps, així que comenceu pels amics amb qui us sentiu més còmode. A mesura que passi el temps, és possible que vulgueu divulgar el diagnòstic a més persones.
- Fent-se preguntes com: "Què vull que entengui aquesta persona sobre la meva EM?" o "Quina és la millor manera de lliurar aquesta informació: cara a cara, amb un fulletó, per telèfon?" us ajudarà a determinar com divulgar el vostre diagnòstic i, per tant, com rebre el màxim suport.
- Recordeu, és el vostre diagnòstic. No cal que ho digueu a ningú si no voleu.
Pas 3. Demaneu consell a un terapeuta
Busqueu un terapeuta si voleu comentar els sentiments que teniu sobre com el vostre diagnòstic pot afectar les vostres relacions actuals en una atmosfera individual. Consultar un terapeuta també us permetrà discutir qüestions personals que encara no esteu preparats per discutir amb la vostra família, amics o grups de suport.
Consulteu el vostre metge o centre de rehabilitació per demanar recomanacions de terapeutes
Consells
- No oblideu mai els que us són propers. La vostra família i els vostres amics estan a la vostra disposició i entenen que és un moment difícil. No tingueu por d’anar-hi si necessiteu alguna cosa.
- No us oblideu del coneixement. Com més s’eduqui i es familiaritzi amb l’EM, què fa i com es pot gestionar, més fàcil serà per a aquells que vulguin donar-li suport.
